Nieuws

De veranderingen bij het DES Centrum worden ook voor donateurs steeds tastbaarder. Geen post meer naar het Wilhelminapark, steeds meer informatie per email in plaats van op papier en nu ook al een DES Flits in plaats van een DES Nieuws.

Iedere DES-betrokkene heeft zijn of haar eigen ervaringen. Op het gebied van medische zorg, de relatie met de DES-moeder, eventuele zorgen om hun DES-kleinkinderen of het laten maken van het DES-uitstrijkje. Tijdens de vele koffieochtenden, wandeldagen of ziekenhuisavonden die we in de loop van de jaren organiseerden hebben we geleerd hoe belangrijk het delen van die ervaringen kan zijn.

Half februari heeft het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) in samenwerking met zorgverzekeraar Agis een gezondheidswebsite gelanceerd die speciaal gericht is op vrouwen.

De onderzoeksresultaten van het DES-net Project zijn beschreven in een mooi proefschrift van ruim 245 pagina’s. Hier een samenvatting van de belangrijkste bevindingen.

Woensdag 20 maart jl. kwam een geïnteresseerde en betrokken groep (internationale) wetenschappers en artsen samen in "De Veranda" in Amsterdam. Een dag om samen van gedachten te wisselen over het werkingsmechanisme van het DES Hormoon en om een agenda te bepalen voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.

De vertaling van het screeningsprotocol DES-dochters is beschikbaar.

De website van het DES Centrum is de afgelopen periode geschikt gemaakt voor het bekijken vanaf een klein scherm, zoals een smartphone.

Bij het DES Centrum merken we het al enige jaren, de vragen vanuit de achterban worden minder. Dit zelfde patroon zien ook onze collega organisaties in het buitenland. In Groot  Brittannië en Ierland heeft dit er inmiddels toe geleid dat de patiëntenorganisaties DES Action UK en DES Action Ierland zijn gestopt te bestaan.