Nieuws

Deze maand zijn we verschenen in het vakblad De Doktersassistent, een vakblad van NVDA Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten, met een artikel over het belang van aangepaste zorg voor DES-dochters.

De maand december staat in het teken van de DES awareness campagne: DES is nog niet voorbij! Deze campagne richt zich in eerste instantie op doktersassistenten, praktijkondersteuners en verpleegkundig specialisten. Deze groep zorgverleners komt immers vaak als eerste in contact met DES-dochters.

Op zondag 10 november zijn bestuurslid Ingrid Seeboldt en beleidsmedewerker Marije Kencki op uitnodiging van (DIB) DES In Belgium naar Mechelen, België gereisd om de docufilm ‘Under the surface’ te bekijken. “De film gaat over Anne. Ze heeft een autismespectrumstoornis en brengt haar tijd liever onder water door, als zeemeermin, dan boven water. Tegelijkertijd gaat dit ook over de queeste van haar moeder Marianne. Zij zoekt al vele jaren erkenning als DES-dochter."

Het DES Centrum is het kennis- en voorlichtingscentrum over DES en komt op voor de belangen van DES gedupeerden. Dit betekent dat wij veel waarde hechten aan hoe het met onze achterban gaat en graag op de hoogte zijn van uitdagingen waar ze tegenaan lopen. Daarom is het melden van bijvoorbeeld medische aandoeningen een belangrijk punt dat we graag willen benadrukken.

Het jaarverslag van 2023 staat inmiddels weer online. De ontwikkelingen van 2023 worden er in de vaste structuur van het jaarverslag uitgelegd.

Het DES Centrum gaf het Nederlands Kanker Instituut (NKI) in 2022 opnieuw opdracht om onderzoek te doen naar het risico op kanker bij DES-dochters. De eerste resultaten geven geen aanleiding voor aanvullende adviezen voor DES-dochters.

Elke laatste week van april wordt de DES Awareness week gehouden. In deze DES Awareness week wordt er door verschillende DES organisaties wereldwijd aandacht gevraagd voor de gevolgen van blootstelling aan het DES-hormoon.

Patiëntenfederatie Nederland zoekt nieuwe mensen om het Zorgpanel te versterken. Het gaat om mensen tussen de 40 en 55 jaar oud, die af en toe gebruik maken van zorgverleners in Nederland. Zoals de huisarts, tandarts of fysiotherapeut.