Geschiedenis van het DES Centrum

Waren we maar niet nodig geweest

Het DES Centrum vierde in 2022 zijn veertigste verjaardag. Het werd opgericht voor de duizenden Nederlanders die leefden met de gevolgen van blootstelling aan DES, een schadelijk kunstmatig hormoon. Maar in hoeverre heeft de organisatie hen echt kunnen helpen? Doet ze dat nog steeds? En hoe ziet haar toekomst eruit? “Hopelijk zijn we snel overbodig. Maar tot die tijd blijven we strijdbaar – net als in het begin.” 

GROEIENDE ONRUST 
“Ken je het verhaal van de koeien?”, vraagt Marlies Koster, oud-directeur van het DES Centrum. “Daar begon het allemaal mee. Daar start onze geschiedenis.”  
 
Journalisten, vertelt Marlies, ontdekten in 1981 dat de Nederlandse vee-industrie kalfjes kunstmatig gemaakt oestrogeen toediende. “Diëthylstilbestrol heette dat hormoon – afgekort DES. Boeren zagen dat die kalveren er razendsnel van groeiden en dat het vlees na slachting mooi wit was. Bovendien was DES ook nog eens makkelijk en goedkoop te produceren. Goed nieuws voor de portemonnee dus.” Zó goed dat die boeren een ander belangrijk kenmerk van diëthylstilbestrol negeerden: het hormoon was kankerverwekkend en daarom verboden.  
Marlies: “In dezelfde periode dat journalisten deze misstand aankaartten en de maatschappij er schande van sprak, ging een jonge vrouw met klachten naar haar gynaecoloog. Hij ontdekte een specifiek soort goedaardige afwijkingen en vertelde dat dit type alleen voorkwam bij vrouwen die aan DES waren blootgesteld toen ze nog in de buik van hun moeder zaten.” De gynaecoloog voegde toe dat dit hormoon tot voor kort wel eens aan aanstaande moeders gegeven was om miskramen te voorkomen. Maar hooguit aan een vrouw of tien, twintig in heel Nederland. Marlies lacht schamper. “Dat bleek later toch nét iets anders te liggen.”  
 
De patiënte zond een brief in naar de Volkskrant. De strekking: hartstikke mooi, al die verontwaardiging over DES-koeien. Maar waarom maakt niemand zich druk over het toedienen van DES aan zwangere vrouwen? Marlies: “Op die brief kwamen reacties. Heel veel reacties. Vooral van vrouwen die óók met klachten naar hun gynaecoloog waren gegaan, óók hadden gehoord dat zij DES-dochter waren en óók de mededeling hadden gekregen dat ze een zeldzaam geval waren.” Enkele DES-moeders en -dochters kwamen bijeen om daarover door te praten. “En zij zetten al snel vraagtekens bij die zeldzaamheid.” 
Hoeveel groter het probleem daadwerkelijk was, dus hoeveel mensen in Nederland écht slachtoffer waren van blootstelling aan DES, wisten ze toen nog niet. Maar ze vermoedden wel dat er belangrijke informatie in een donker hoekje was geveegd. En ze begrepen dat slachtoffers alleen de juiste hulp konden krijgen als daar een schijnwerper op zou worden gezet. Ze wilden de waarheid aan het licht brengen én een oplossing afdwingen voor slachtoffers. De DES Aktiegroep was geboren, tien jaar later omgedoopt tot ‘DES aktie- en informatiecentrum’ – of kortweg: DES Centrum. 
 
DUIDELIJKE GEVOLGEN 
Nuttige informatie over DES verzamelen en verspreiden. Daar zetten de pioniers van het DES Centrum zich al vanaf het eerste moment voor in. 
 
Historische informatie, bijvoorbeeld. Zoals het feit dat DES al in 1938 beschikbaar was voor productie, als eerste kunstmatige oestrogeen. Dat de uitvinder direct waarschuwde voor kankerverwekkende eigenschappen. En dat een Amerikaanse onderzoek enkele jaren later zúlke fantastische kwaliteiten toedichtte aan DES dat farmaceuten en de medische wereld die waarschuwing volledig in de wind sloegen. Dit onderzoek uit 1947 rammelde aan alle kanten, maar de conclusie bleek te mooi om te negeren: zwangerschappen zouden dankzij DES een stuk beter verlopen en het aantal miskramen zou spectaculair dalen. 
De farmaceutische industrie ging met deze conclusie aan de haal. ‘Voor grotere en sterkere baby’s!’, schreeuwden DES-reclames na de Tweede Wereldoorlog. Die slogan sloot naadloos aan bij de internationale behoefte van burgers om een periode van sterfte, schaarste en verlies achter zich te laten. Ze verlangden naar grotere huizen, grotere auto’s en grotere gezinnen met – inderdaad – grotere, sterkere baby’s. In dat klimaat bleek DES een goudmijn voor farmaceutische bedrijven. Zij stimuleerden artsen dan ook om het hormoon aan zoveel mogelijk zwangere vrouwen te geven. Te veel kon eigenlijk niet, zeiden ze. Met geen woord repten ze over kanker of andere schade. 
 
Waren er dan geen tegengeluiden? Zeker wel. Zo bewees een keurig onderzoek in 1953 hoeveel DES daadwerkelijk hielp tegen miskramen: helemaal niets. Maar zulke geluiden werden gesmoord of genegeerd. De hebzucht en het verlangen naar een wondermiddel waren te groot. De onwil om met een gruwelijke fout geconfronteerd te worden wellicht ook. Pas in 1971 kreeg kritiek vaste voet aan de grond. In Amerika kwam er een verbod op DES, dankzij een nieuw onderzoek naar ‘clear cell’-adenocarcinoom (CCAC) bij jonge vrouwen. Deze vaginakanker bleek op die leeftijd maar één oorzaak te kunnen hebben: hun moeders moesten DES hebben binnengekregen toen ze zwanger van hen waren.  
Na Amerika verboden ook andere landen DES, zij het niet allemaal even gauw. Nederland deed dat bijvoorbeeld pas in 1975. De volledige schaal van het DES-schandaal werd in het decennium daarná duidelijk. Uiteindelijk bleken ongeveer zes miljoen vrouwen ter wereld DES te hebben binnengekregen tijdens hun zwangerschap, van wie honderdduizend in Nederland. Uit de meeste zwangerschappen was minstens één kind voortgekomen. Nederland telde op een gegeven moment dan ook zo’n tweehonderdduizend DES-moeders en -kinderen. Een groot deel van hen heeft door DES fysieke klachten gehad, heeft die nog steeds of is er inmiddels aan overleden.  
 
De mogelijke klachten zijn divers. DES-moeders hebben bijvoorbeeld een verhoogd risico op borstkanker. DES-dochters op CCAC, vruchtbaarheidsproblemen of zwangerschapscomplicaties. En zowel DES-dochters als -zonen op afwijkingen aan de geslachtsorganen. Ook hún kinderen (‘DES-kleinkinderen’) ontsnappen niet altijd aan de impact van DES. “Er loopt nog onderzoek naar de precieze impact”, zegt Marlies.  
Het DES Centrum bericht geregeld over dat onderzoek. Marlies volgt die updates nauwgezet, ook omdat zij als DES-dochter zelf kinderen heeft. “Tot nog toe lijkt diëthylstilbestrol geen direct effect te hebben op deze groep. Maar er is wel indirecte impact. Zij werden namelijk relatief vaak te vroeg geboren. En vroeggeboorte betekent een groter risico op cognitieve, motorische en gezondheidsproblemen, soms pas op latere leeftijd.”  
Overigens ervaren niet alleen DES-kleinkinderen indirect de gevolgen van DES, zegt Marlies. “DES-moeders, -kinderen en -kleinkinderen hebben doorgaans partners, vrienden, familie. Die voelen maar al te vaak verdriet en boosheid door wat hun naaste is overkomen. En die emotionele pijn kan overweldigend zijn. Ik ken verhalen over huwelijken die verwoest werden door een geknakte kinderwens. Of over mensen die hun geliefde aan kanker verloren en besloten om dan zelf ook maar uit het leven te stappen.”  
 
ZINVOLLE ONTMOETINGEN 
Zo heeft elke DES-betrokkene een eigen verhaal. Neem Ingrid Seeboldt. Zij werd in 1969 voor het eerst ongesteld. Nog net geen 15 was ze. “Vanaf het moment dat mijn menstruatie begon, had ik ongewoon veel bloedverlies, afscheiding en pijn.” Het duurde maanden voordat duidelijk werd dat er een tumor groeide in haar vagina. “Vanaf dat moment was het alle hens aan dek: CCAC is heel agressief. Ik werd drie keer inwendig bestraald. En ik overleefde de kanker. Maar de consequenties waren enorm.”  
 
Ze windt er geen doekjes om. “Mensen móéten weten wat voor gevolgen DES heeft. Getroffenen zijn de laatsten die zich voor die gevolgen zouden moeten schamen. Daarom ben ik heel open over mijn eigen klachten, ook al gaan ze om lichaamsdelen waar je normaal niet over praat.” Haar vagina is door DES, de kanker en de bestraling “helemaal beschadigd en verlittekend”. Bovendien verstoorde die bestraling haar hormoonproductie. “Ik heb me lang geen echte vrouw gevoeld. Ik zal nooit weten hoe het is om kinderen en kleinkinderen te hebben. En ik heb nooit een normale seksuele man-vrouwrelatie kunnen hebben. Elke intieme relatie met mannen heb ik afgehouden.”  
Als jongvolwassene voelde ze zich anders dan anderen. Eenzaam. Het sociale taboe dat op kanker lag, hielp niet bepaald. “Veel mensen vonden kanker eng, dachten dat het besmettelijk was, durfden het woord niet eens uit te spreken. Ook instanties trokken hun handen af van mensen die kanker hadden of hadden gehad. Een levensverzekering of, toen ik ouder was, een hypotheek afsluiten? Het zat er niet in. Een kind adopteren? Vergeet het maar. Ik vond uiteindelijk wel werk, maar niet eenvoudig. Een heleboel werkgevers weigerden mensen in dienst te nemen die kanker hadden of hadden gehad.” 
 
Ingrid zeurde er niet over. Sterker nog, ze sprak überhaupt niet over de gevolgen van CCAC op haar leven. “Ik wilde niet stilstaan bij wat me was overkomen en wat dat voor mij betekende. Ik kon dat niet. Het was te groot.” Dus ging ze door-door-door, stortte ze zich volledig op haar baan. “Tot ik er, op mijn 35e, opeens klapboem doorheen zat. Het trauma dat ik sinds mijn kindertijd had onderdrukt, drukte míj nu neer. Noem het een burn-out, depressie of posttraumatische-stress-stoornis, maar van de ene op de andere dag kon ik niets meer.” Opgekropt verdriet overspoelde haar twee jaar zo sterk dat het haar nauwelijks lukte helder te denken, laat staan te werken. 
Maar uiteindelijk vond ze hulp. “Bij een psychiater. En bij het DES Centrum. Ik mocht daar op bezoek bij de zes oprichters. Die ontmoeting was een verademing. ‘Verhip’, dacht ik, ‘ik bén niet raar, ik bén niet alleen’. Voor het eerst merkte ik hoeveel het helpt om met lotgenoten te praten.” Bij het DES Centrum werd ze daarom lid van de CCAC-lotgenotengroep. Hier leerde ze om zich niet langer als een schuw vogeltje te verstoppen. Ze maakte er vriendinnen voor het leven, genoot steeds meer ván dat leven en werd na enkele jaren contactvrouw van die groep. “Dat ben ik nu, op mijn 66e, nog steeds – naast bestuurslid. Zo maak ik het mede mogelijk dat DES-slachtoffers de steun krijgen die ikzelf kreeg.” 
 
GEBUNDELDE KRACHTEN 
Samen sta je sterker. Die overtuiging drijft het DES Centrum – en dreef zeker ook de lotgenotengroepen. Ingrid: “Tegenwoordig is alleen ons CCAC-groepje nog over, dat live en via Facebook samenkomt. Maar er waren vroeger ook andere, bijvoorbeeld rond DES-gevolgen als zwangerschapscomplicaties of miskramen. De DES-lotgenotengroepen behoren in mijn ogen tot onze belangrijkste verdiensten in de afgelopen veertig jaar. Ze hebben heel veel mensen uit de put gehaald.”  
Dat geldt volgens Ingrid ook voor de voorlichting van het DES Centrum, waar onder meer artsen, onderzoekers, journalisten en vormgevers aan meehelpen. Het meest recente voorbeeld is de upgrade van de website en brochures in 2020. “Onze informatie voor artsen en patiënten heeft duizenden vrouwen leed bespaard. En mogelijk zelfs levens gered.” Ze verwijst daarbij onder meer naar het speciale screeningsprotocol dat het DES Centrum ontwikkelde met de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.  
“Een eerste versie van dit protocol was er al in de jaren 80. Die drong aan op een jaarlijks uitgebreid gynaecologisch onderzoek bij DES-dochters. In 2012 kwam er een aangescherpte versie – en die is nog steeds nodig. Want in het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker worden vrouwen in eerste instantie alleen getest op HPV. Maar bij DES-dochters is dat niet genoeg om kanker te vinden of uit te sluiten. In het nieuwe screeningsprotocol lezen artsen wat wél nodig is. Bijvoorbeeld dat DES-dochters eens in de twee jaar een speciaal DES-uitstrijkje laten maken. En dat ze altijd meedoen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.” 
 
Het DES Centrum stuurt Nederlandse huisartsen en gynaecologen naast het screeningsprotocol ook de ‘DES-kwaliteitscriteria’ toe. Deze voorwaarden voor goede zorg voor DES-dochters komen voort uit een grote enquête onder die patiënten. En uit een toetsing door focusgroepen, die eveneens bestaan uit DES-dochters. Wat deze vrouwen belangrijk vinden, staat kortom centraal in die voorwaarden. De kwaliteitscriteria zijn een initiatief uit 2013 van het DES Centrum en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties.  

“Dankzij deze criteria en het screeningsprotocol krijgt de DES-patiënt nu betere zorg”, stelt Marlies, die tot 2009 directeur was van het DES Centrum. “Ze ontstonden na ‘mijn’ periode. Maar ze volgen wel de lijn die ik toen startte. Een lijn van toenemende samenwerking. Ook op het vlak van kennisvergaring. Zo hielpen we een promotieonderzoek naar de langetermijneffecten van DES op DES-dochters. We brachten de promovendus bijvoorbeeld in contact met de juiste personen. Dit onderzoek loopt nog steeds. En het DES Centrum is er nog altijd bij betrokken.” 
 
JURIDISCHE SUCCESSEN 

Marlies werd in 2002 de eerste officiële directeur van het DES Centrum, waar ze toen al jaren had gewerkt. “Mijn aanstelling markeerde een nieuwe fase”, zegt ze. “Daarvóór waren we een niet-hiërarchische actiegroep. De pioniers waren geweldige, bevlogen vrouwen. Een kleine groep slachtoffers die er met weinig middelen in slaagde de machtige mannenwereld van medici, farmaceuten en verzekeraars tot de orde te roepen. Maar op een gegeven moment was er iets anders nodig dan actievoeren.”  
Het DES Centrum moest een andere organisatie worden. Eén met een duidelijkere interne rolverdeling, een professionele structuur en een meer coöperatieve insteek. Marlies: “Ik kreeg de taak daarvoor te zorgen. In plaats van tegen de grote partijen aan te schoppen die DES-betrokkenen hadden benadeeld, moesten we met ze onderhandelen, met ze samenwerken – vanuit het belang van hun slachtoffers.” Waarom dat nu opeens nodig was? “Dat had alles te maken met een uitspraak van de Hoge Raad.” 
 
Enkele pioniers hadden in 1986 een rechtszaak aangespannen tegen farmaceutische bedrijven die het DES-preparaat op de markt hadden gebracht. Hun zaak werd zowel door de rechtbank als het gerechtshof afgewezen, omdat de vrouwen niet konden bewijzen welke fabrikant het middel had gemaakt dat aan hun moeders was voorgeschreven. Maar de Hoge Raad oordeelde in 1992 dat dit bewijs niet nodig was. Elk van de tien farmaceuten die DES in Nederland hadden verkocht, mocht gedaagd worden voor de ellende die het ‘wondermiddel’ had veroorzaakt. De rechters zeiden daarbij niets over de vraag of er een oorzakelijk verband bestond tussen aandoeningen en het gebruik van DES-preparaten. Noch over aansprakelijkheid. 
Tientallen DES-slachtoffers zaten tijdens deze uitspraak in de zaal. Inclusief Ingrid, die toen nog geen burn-out had gehad, en Marlies, die nog niet wist dat zij ooit het DES Centrum zou leiden. Voor al die slachtoffers voelde het als een overwinning. Nu was er een aanklacht mogelijk! De advocaten van het DES Centrum adviseerden om deze niet alleen in te dienen namens enkele pioniers, maar ook namens zoveel mogelijk andere DES-moeders en -kinderen. “Dus begonnen we vliegensvlug mensen te zoeken die mee wilden doen”, vertelt Marlies. “Daar was haast bij: we hadden maar zes weken voordat onze aanklacht door verjaring geen zin meer zou hebben.” Twijfel of er wel genoeg interesse zou zijn, was snel weg. “We kregen veel aandacht van kranten en tv. En toen doken er vanuit heel Nederland slachtoffers op. Onze telefoons stonden roodgloeiend, lijnen raakten overbelast. We noteerden dag en nacht namen, adressen en verhalen.” 
 
Uiteindelijk kwam het DES Centrum met een lijst van twintigduizend aanklagers. “Daar werd het de farmaceuten bleek om de neus van”, vertelt Marlies. “Ze hadden niet verwacht dat we in zo weinig tijd zoveel mensen zouden vinden. Opeens vroegen ze ons of er niet een andere oplossing was dan een slepende, kostbare rechtszaak. Daar wilden we best over praten.” Wat volgde was vijftien jaar aan gesprekken tussen vertegenwoordigers van het DES Centrum, de farmaceuten en verzekeraars. Marlies zat vanaf het begin bij deze gesprekken. “We kwamen er al snel op uit dat er een financiële regeling moest komen. Maar daarmee waren we er nog niet.”  
In 2000 richtten de farmaceuten en verzekeraars het DES Fonds op. Met dit fonds en het DES Centrum troffen zij een regeling die het mogelijk maakte voor DES-betrokkenen met bepaalde aandoeningen om in aanmerking te komen voor een uitkering. “Alleen: zoiets was op deze schaal nog niet eerder gedaan”, zegt Marlies. “Er ontbrak een juridische basis voor zo’n uitkeringsregeling.”  
De farmaceuten, verzekeraars en het DES Centrum spoorden experts en ambtenaren daarom aan om de Wet collectieve afrekening massaschade vorm te geven. “Die werd in 2005 van kracht. Vanaf dat moment konden patiënten- en consumentenorganisaties met bedrijven tot algemeen verbindende overeenkomsten komen over massale schadevergoedingen of compensatie.” Half 2006 werd de regeling voor het DES Fonds algemeen verbindend verklaard. Sinds begin 2007 kunnen DES-betrokkenen bij het DES Fonds een uitkering aanvragen. 
 

VEEL VERGOEDINGEN 
Achtendertig miljoen euro. Dat bedrag stelden farmaceuten en verzekeraars beschikbaar via het DES Fonds. Maar voor welke categorieën slachtoffers precies? En hoeveel geld per persoon per type aandoening? “Daar ging het over in onze onderhandelingen met farmaceuten en verzekeraars”, vertelt Marlies. “En dat ging vaak hard tegen hard. Al bemerkte ik bij mijn gesprekspartners wel steeds meer compassie, een groeiend besef dat hulp echt nodig was. En andersom begreep ik ook dat sommige van onze wensen voor hen een brug te ver waren. Zo wilden we wel graag dat farmaceuten formeel aansprakelijkheid zouden erkennen, maar was het van meet af aan duidelijk dat zij dit nooit zouden doen. Dus besloten we die eis niet op tafel te leggen.”  
Zulke concessies riepen verdriet en boosheid op bij een deel van de achterban. “En dat deed me pijn. Maar ik wist hoe hard we streden. Hoe we niet elke slag wonnen, maar wel de meeste. En daar zaten grote overwinningen bij, die vaak alleen mogelijk waren omdat we op andere vlakken níet onze hakken in het zand zetten.” Wat voor overwinningen? “Ons uitgangspunt was: we raken ze het hardst in de portemonnee. En daar slaagden we in. We regelden bijvoorbeeld niet alleen een vergoeding voor vrouwen die zelf fysieke klachten hadden door DES, zoals mensen met CCAC. We kwamen ook tot een uitkering voor nabestaanden van DES-dochters die aan DES-gerelateerde klachten waren overleden. En voor DES-moeders die borstkanker hadden gehad, zelfs al is borstkanker niet per se het gevolg van DES.” 
 

Wat niet lukte: een vergoeding voor de nabestaanden van DES-moeders die aan borstkanker waren overleden. En ook voor te vroeg geboren DES-kleinkinderen kwam er in Marlies’ tijd geen uitkering. “Dat laatste hebben we in 2015 rechtgezet”, vertelt Ingrid. “Zoals we onlangs eveneens een vergoeding regelden voor vrouwen die ná hun vijftigste CCAC krijgen, op voorwaarde dat ze bewijzen dat ze DES-dochter zijn. Tot dan toe hadden alleen vrouwen die vóór hun vijftigste CCAC kregen recht op een uitkering.” Het DES Centrum wijst slachtoffers op het bestaan van het DES Fonds en helpt bij uitkeringsaanvragen. 
 
BETERE TOEKOMST 
Zo’n 5.500 Nederlanders hebben inmiddels gebruikgemaakt van het schadefonds. “Voor veel van hen was het daarmee klaar”, zegt Ingrid. “Als hun gezondheid het toeliet, wilden ze door met hun leven zonder nog te veel met DES bezig te zijn.” Ook in de media verdween de aandacht voor DES. En hetzelfde dreigt nu in de medische wereld. Het DES Centrum zorgt er echter voor dat huisartsen en gynaecologen wél bekend blijven met deze geschiedenis en patiëntengroep. Ingrid: “Veel DES-moeders zijn inmiddels overleden. Het probleem lijkt langzaam uit te sterven. Maar er zijn nog altijd 50.000 DES-dochters en 50.000 DES-zonen. Gemiddeld zo’n zes patiënten per huisartsenpraktijk. Zij moeten de juiste medische aandacht blijven krijgen. Daar roepen we toe op en geven we artsen handvatten voor.” 
 
“Ik denk dat het DES Centrum nog zeker tien jaar nodig zal zijn”, stelt Marlies. “Alleen al als kennis- en voorlichtingsorganisatie.” Het DES Centrum concentreert zich vandaag de dag op het borgen van kennis over DES, het bijhouden van (internationale) onderzoeken naar de gevolgen van DES-blootstelling en het verspreiden van informatie over deze gevolgen. Ook maakt ze zich hard voor de kwaliteit van zorg voor DES-slachtoffers en onderhoudt ze namens DES-betrokkenen contact met het DES Fonds.  
Voor andere rollen zijn de middelen en menskracht inmiddels te beperkt. Marlies begrijpt dit, maar vindt het ook jammer. “Het DES Centrum heeft de farmaceutische industrie – en het toezicht daarop – jarenlang scherp gehouden. Kwamen er nieuwe medicijnen of technieken op de markt? Dan riep de organisatie op deze goed te testen en onderzoek te doen naar langetermijngevolgen. Zeker bij middelen en methodes voor zwangere vrouwen.” Het DES Centrum trok bijvoorbeeld flink aan de bel toen reageerbuisbevruchting geïntroduceerd werd. “Door ons aandringen worden kinderen die daaruit geboren zijn nu heel lang gevolgd. Dat was geen overdreven eis. Bij DES bleek immers pas na twintig jaar hoe groot de schade was; toen kregen de eerste DES-dochters klachten.” 
 
Ook Ingrid betreurt het dat het DES Centrum geen sterke waakhondfunctie meer kan hebben. “In de farmaceutische industrie is er nog altijd een risico dat bedrijven meer naar winst kijken dan naar de gezondheid van patiënten.” Ze benadrukt dat het DES Centrum nooit tegen de farmaceutische industrie als geheel is geweest. Net zomin als zijzelf. “Ik heb diabetes, ik weet hoe belangrijk medicijnen zijn. Maar die hebzucht onder sommige farmaceuten, de gewetenloosheid waarmee ze soms bijwerkingen verzwijgen of prijzen opvoeren zolang hun portemonnee daarbij gediend is: het kan me zó boos maken. Zeker als ik zie wat de gevolgen zijn.” 
Die gevolgen ziet ze geregeld. “De problemen rond DES zijn niet de wereld uit. En dan gaat het niet alleen om DES-kleinkinderen die als volwassene klachten ontwikkelen door hun vroeggeboorte. Een aantal weken geleden hoorde ik nog dat een DES-dochter van in de veertig CCAC bleek te hebben. En onlangs stierf een goede vriendin van me. Die was zo beschadigd door DES – had zoveel pijn – dat ze besloot euthanasie te plegen. Heel triest.” Uiteindelijk ging die euthanasie niet door, vertelt Ingrid. “Een paar uur voordat het zover was, stierf ze op een natuurlijk manier. Dat is toch om kippenvel van te krijgen?” 
 

Lotgenoten samenbrengen, DES-gedupeerden een stem geven en relevante partijen voorlichting blijven geven. Dat zijn volgens Ingrid de belangrijkste taken van het DES Centrum. “Waar mogelijk sporen we mensen bovendien aan om nooit zomaar een medicijn in te nemen. Want dat is misschien wel de grootste les van DES: verdiep je in de voor- en nadelen van zo’n middel. En ga er nooit klakkeloos vanuit dat je farmaceut of arts wel weet wat goed voor je is. Blijf altijd waakzaam. Het is jouw lijf.” 
Ze noemt het veertigjarig bestaan van het DES Centrum een mooie aanleiding om mensen daaraan te herinneren. En om hierbij de gevolgen van DES nog eens goed onder de aandacht te brengen. “Het liefst waren we nooit nodig geweest. En hopelijk zullen we ooit overbodig zijn. Maar tot die tijd blijven we strijdbaar – net als in het begin.”

Dit verhaal is onderdeel van het boek 'ik zou sowieso geboren zijn, verhaal van een DES-dochter' van Petra Kroon, dat door financiële steun van het DES Centrum tot stand is gekomen.