Verhalen

Zij deelden hun verhaal

foto DES-dochter

Randi

Voordat ik werd geboren, had mijn moeder een zoontje verloren dat te vroeg was geboren. Dat wist ik al van jongs af aan, maar de rol die DES daar mogelijk in had gespeeld begreep ik natuurlijk pas veel later. Mijn moeder is een DES-dochter. Ik ben een DES-kleindochter, maar ik heb problemen gehad die sterk lijken op die van mijn moeder.

Bij de eerste zwangerschap had ik al de hele tijd een rotgevoel. Vanaf het begin vond ik het moeilijk om blij te zijn en spulletjes te kopen voor de baby. Tijdens de controle bij de verloskundige (met 17 weken), liet ik weten dat ik veel buikpijn had. Zij dacht dat het bandenpijn was en stuurde me naar huis. Toen ik 19 weken zwanger was kreeg ik ’s ochtends steken in mijn buik. Ik fietste met forse krampen naar mijn werk. Ik belde de verloskundige en zij raadde me aan bij de huisarts langs te gaan en uit te zoeken of het soms een blaasontsteking was. Mijn urine bleek in orde, maar de pijn bleef aanhouden. Ik belde opnieuw de verloskundige omdat ik echt wilde langskomen. Uiteindelijk kon ik terecht en bleek het kindje in orde. De verloskundige maakte een echo en ze vertelde me dat het een meisje was. Tot die tijd was ik vrij nuchter onder de zwangerschap geweest, maar op dat moment was ik toch wel heel geëmotioneerd en blij. Haar advies was om naar huis te gaan en het rustig aan te doen.

Het gaat mis
Eenmaal thuis zat mijn hele broek onder het bloed: blinde paniek! Mijn moeder heeft me naar de verloskundige gebracht en daar was mijn vriend gelukkig ook. De verloskundige dacht aan een scheurtje in de placenta, maar stuurde me toch door naar het ziekenhuis. Daar heb ik ook nog heel lang moeten wachten, terwijl het bloedverlies doorging en de krampen bleven. Eindelijk was ik aan de beurt voor de echo, de echoscopiste trok wit weg. Ik bleek volledige ontsluiting te hebben. Omdat ik nog maar 19 weken zwanger was, zouden weeënremmers geen zin hebben. De gynaecoloog liet mij en mijn vriend weten dat ik zou gaan bevallen. Dat was zo moeilijk: ik wilde het kindje helemaal niet loslaten! Uiteindelijk is die avond voor middernacht ons dochtertje Livia geboren. De verpleging is de hele tijd heel lief voor ons geweest. Ik mocht haar vasthouden en er werden foto’s gemaakt. De verloskundige en de verpleging zijn de hele tijd bij ons gebleven, zelfs toen hun dienst al voorbij was. De volgende dag heeft een verpleegkundige die bij de bevalling was geweest de begrafenisondernemer voor ons gebeld. En toen kon ik weer naar huis. Met een lege buik. We hebben obductie laten plegen en Livia bleek helemaal gezond te zijn geweest.

De tweede zwangerschap
Ik was vrij snel weer zwanger en vond het super spannend. Maar ik had ook een soort strijdbaarheid over me van: dit gaat ons geen tweede keer gebeuren! Ik was vanaf de 7e week onder controle bij de gynaecoloog. Vanaf de 16e week moest ik om de week langskomen om mijn baarmoedermond op te laten meten en ik kreeg wekelijks injecties om de baarmoeder rustig te houden. Ik ging weer richting die 19 weken waar het de vorige keer was misgegaan en we spraken af dat ik voor een extra controle mocht komen. Bij die controle bleek dat mijn baarmoedermond al langzaam aan het open gaan was! Ik werd meteen opgenomen, moest plat liggen en mocht er alleen uit om naar de wc te gaan. Er werd voorgesteld om een cerclage aan te leggen om de baarmoedermond dicht te houden. Ze konden geen garantie op succes geven, maar wij hadden het idee dat we dan in ieder geval wat deden. Na 2 dagen mocht ik naar huis, en moest ook daar rust houden. Met 40 weken is onze zoon Max geboren, een prachtig ventje. Soms voel ik het verdriet om het verlies van Livia ineens heftiger als ik zie hoe ze uiterlijk op elkaar lijken. Maar ik ben heel blij dat het ons gegeven is om Max te hebben.

Familiekwaal of DES?
Bij mijn moeder verliep de zwangerschap van mijn te vroeg geboren broertje eigenlijk vergelijkbaar met mijn zwangerschappen. Daarnaast zijn er in de familie sowieso wel gynaecologische klachten. Mijn zusje heeft bijvoorbeeld het PCO syndroom (polycysteus ovariumsyndroom), waardoor zij waarschijnlijk verminderd vruchtbaar is. En om het dan allemaal nog complexer te maken heeft mijn oma ook DES geslikt toen ze zwanger was van mijn moeder.  Als ik aan medici of eerder aan de verloskundige iets meldde over DES, werd het keurig opgeschreven, maar er wordt volgens mij verder niets mee gedaan. Dat frustreert me enorm. Ik vind het heel belangrijk dat er ook onderzoek gedaan blijft worden of DES gevolgen heeft voor de derde generatie. Al is het maar dat er voor verloskundigen een protocol komt dat er bij DES-kleindochters niet alleen gekeken wordt naar het kindje, maar ook bij iedere controle de baarmoedermond wordt gecheckt. Dat had ons veel verdriet bespaard.