Nieuws

In december 2011 viel er weer een nieuwe DES Nieuws in de brievenbus of in het postvak van onze donateurs. Deze keer geen gewoon nummer, maar een bijzondere uitgave. Het is namelijk de 100e editie. Voor de gelegenheid is DES Nieuws daarom extra dik.

In deze DES Nieuws blikken we vooruit en kijken terug op de invloed van DES toen, nu en in de toekomst. Verschillende mensen hebben hieraan hun medewerking verleend. Met een van de oprichters, Anita Direcks, kijken we terug naar de eerste jaren van het DES Centrum. Ook geeft ze haar blik op de toekomst van onze stichting. Met Dietske van der Brugge kijken we terug op 100 nummers DES Nieuws. Hoe werd DES Nieuws gemaakt? En welke onderwerpen werden er in besproken? Ook een DES-gynaecoloog van het eerste uur kan natuurlijk niet ontbreken. Met prof. Dr. Peters kijken naar de invloed van DES in de medische wereld. Toen, maar ook nu en in de toekomst.

Verder besteden we aandacht aan een belangrijke verandering binnen het DES Centrum. Het DES Centrum zal de komende jaren steeds minder subsidie ontvangen. Om ervoor te zorgen dat we niet te kwetsbaar worden, gaat de administratie daarom vanaf 2012 over naar de FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland). Wat dit precies betekent, lees je in deze DES Nieuws.

Zoals altijd komen ook persoonlijke verhalen over DES aan bod en besteden we een aandacht aan de projecten waar de medewerkers van het DES Centrum aan werken. Zoals het project dat we samen met Olijf (netwerk van vrouwen met gynaecologische kanker) en HOB (Het Ondersteuningsburo) uitvoeren. Een project gericht op het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van vrouwen met een vorm van gynaecologische kanker. Die kwaliteitscriteria beschrijven waar goede zorg volgens deze vrouwen aan moet voldoen. Het doel van het DES Centrum is om kwaliteitscriteria te beschrijven die specifiek gericht zijn op de lange termijn gevolgen van vrouwen die clearcell adenocarcinoom (CCAC) van de vagina en/of cervix hebben gehad. Welke zorgbehoeften hebben zij ruim 20 jaar na hun behandeling?

DES Nieuws is het kwartaalblad van het DES Centrum. Donateurs ontvangen dit vier maal per jaar. Het blad houdt je op de hoogte van ontwikkelingen op juridisch, medisch of meer algemeen gebied die voor DES-betrokkenen interessant kunnen zijn. Ook vind je er persoonlijke verhalen en informatie over thema's die aan de DES-problematiek gerelateerd zijn. Wil je ook DES Nieuws ontvangen? Hoe je donateur kunt worden is te lezen bij Doneren aan het DES Centrum.