Nieuws

Het DES Centrum heeft in samenwerking met Mediquest eind 2025 een achterbanraadpleging uitgevoerd onder DES-betrokkenen. Het doel van deze raadpleging was om meer inzicht te krijgen in de mentale en psychosociale gevolgen van het leven met de gevolgen van DES, met extra aandacht voor de derde generatie: DES-kleinkinderen. Daarnaast is gekeken naar de rol en meerwaarde van het DES Centrum anno 2025.

De respons van 890 respondenten, laat zien dat DES nog altijd grote impact heeft op het leven van DES-betrokkenen, zowel fysiek als mentaal en sociaal. Tegelijkertijd blijkt duidelijk dat het DES Centrum voor veel mensen een belangrijke bron van informatie, herkenning en steun blijft.

Mentale en psychosociale gevolgen blijven groot

Veel respondenten geven aan dat DES ook vandaag de dag nog invloed heeft op hun dagelijks leven. Naast lichamelijke klachten worden vaak mentale gevolgen genoemd, zoals angst, verdriet, onzekerheid en gevoelens van verlies.

Voor veel DES-dochters spelen een onvervulde kinderwens, nare medische ervaringen uit het verleden en zorgen over gezondheid nog altijd een grote rol. En laten diepe sporen achter.

Zo schrijft een DES-dochter: “Ik word er dagelijks mee geconfronteerd dat ik nooit kinderen heb kunnen krijgen en vind het nog altijd vreselijk verdrietig.” over haar onvervulde kinderwens.

Een andere DES-dochter schrijft: “Het trauma wat ik destijds als 15-jarig meisje heb opgelopen… heeft mijn leven qua seksualiteit flink beïnvloed.”

Een deel van de DES-kleinkinderen geven aan vragen en onzekerheden te hebben over mogelijke gevolgen voor hun eigen gezondheid en toekomst. Toch spelen de zorgen om de gevolgen en gezondheid van DES-kleinkinderen meer bij de 2e generatie over hun eigen kinderen, dan bij de 3e generatie zelf.

Grote behoefte aan kennis en erkenning

Uit de achterbanraadpleging komt naar voren dat veel respondenten behoefte houden aan betrouwbare informatie en erkenning van DES-gerelateerde problematiek. Een deel van de achterban ervaart dat kennis over DES bij zorgverleners afneemt. Daardoor voelen betrokkenen zich niet altijd gehoord of serieus genomen als ze met klachten bij hun zorgverleners aankloppen. Het DES Centrum zet zich al jarenlang in om kennis over de gevolgen van DES te vergroten.

Respondenten geven daarnaast aan dat er meer aandacht nodig is voor de mentale gevolgen en voor de impact op relaties, kinderwens en kwaliteit van leven.

De meest genoemde behoeften van DES-betrokkenen zijn:

Het DES Centrum blijft van grote meerwaarde

Uit de achterbanraadpleging blijkt dat het DES Centrum nog steeds als zeer waardevol wordt gezien. Respondenten noemen vooral de informatievoorziening, belangenbehartiging, en het gevoel van herkenning als belangrijke functies.

Veel deelnemers geven aan dat het DES Centrum hen helpt zich minder alleen te voelen in hun ervaringen. Ook wordt het belangrijk gevonden dat het DES Centrum aandacht blijft vragen voor DES binnen de maatschappij en de gezondheidszorg.

De achterban ziet daarnaast een belangrijke rol voor het DES Centrum in:

Hoe verder?

De uitkomsten van deze achterbanraadpleging geven waardevolle inzichten in wat er leeft onder DES-betrokkenen. De resultaten bevestigen dat DES, ook decennia later, nog steeds invloed heeft op het leven van veel betrokkenen.

De komende periode gebruikt het DES Centrum deze inzichten om activiteiten, informatievoorziening en belangenbehartiging verder aan te sluiten op de behoeften van de achterban, met blijvende aandacht voor alle generaties.

Dank aan iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld en ervaringen heeft gedeeld. Daarmee helpen jullie om kennis, herkenning en bewustwording rondom DES levend te houden.

Infographic Achterbanraadpleging 2025