Nieuws

Met het eindejaar voor de deur blikken we graag even terug.

Het afgelopen jaar gingen we verder met het updaten en vernieuwen van ons informatiemateriaal. Twee nieuwe flyers zagen het levenslicht: ‘DES gebruik, wat kunnen de gevolgen zijn?’ (met algemene informatie over DES en gevolgen voor de 1e en 2e generatie). En ‘DES, wat betekent dat voor jou?’ (over gevolgen voor de 3e generatie). 

Daarnaast is er dit jaar hard gewerkt aan de nieuwe website, die medio december online is gegaan. Samen met de websitebouwer, de tekstschrijver en de vormgever kreeg de website steeds meer gezicht. We zijn heel blij met het resultaat en we hopen dat dit ook voor jullie geldt.

Onze missie is nog altijd: het verzamelen, behouden en delen van kennis over (de gevolgen van) DES. Met het laagdrempelige informatiemateriaal hopen we veel mensen te kunnen bereiken. Ook in de komende jaren blijven we de onderzoeken naar de gevolgen van DES in de gaten houden.

Dat jullie goede informatie krijgen is voor ons een prioriteit. Maar ook zorgverleners (huisartsen, gynaecologen, doktersassistenten e.a.) zouden op de hoogte moeten zijn van DES. In de enorme hoeveelheid aan informatie die zij krijgen over aandoeningen en ziektebeelden sneeuwt die informatie soms onder. Begrijpelijk, want een DES-dochter blijft ‘zeldzaam’. Niet alle huisartsen zien regelmatig DES-dochters in hun praktijk en dat geldt ook voor gynaecologen. Daarom probeert het DES Centrum de kennis over DES ook onder zorgverleners levend te houden. 

Ook in het afgelopen jaar waren er op diverse momenten contacten met artsen en andere zorgverleners om dit onderwerp aan de orde te brengen.

Onze Wetenschappelijke commissie speelt hierbij een belangrijke rol. De leden van de commissie zijn degenen die de (internationale) wetenschappelijke onderzoeken bespreken en van uitleg voorzien. Ook in het afgelopen jaar hebben zij dat gedaan. 

Maar naast het ‘reguliere’ werk dat wij doen, was er dit jaar ook de DES-dag op 15 juni. Op zo’n dag verdwijnen even de letters en cijfers van informatiemateriaal en kantoorwerk, en is de ontmoeting met jullie het belangrijkste. Mooie gesprekken en waardevolle contacten maakten ook deze dag tot een hoogtepunt in 2019. 

En in 2020?

Op 30 november heeft het bestuur de contouren van het nieuwe beleidsplan besproken. Aan het begin van het nieuwe jaar zullen deze verder uitgewerkt worden. 

Al wel duidelijk is dat we verder gaan op de ingeslagen weg. 

Zo komen er nog enkele informatiefolders beschikbaar. Daarnaast hopen wij onze contacten met verschillende partijen op het gebied van ons screeninsgsprotocol te verdiepen. En we gaan aan de slag om nog meer zorgverleners van DES op de hoogte te brengen.

De precieze inhoud van het beleidsplan laten we jullie natuurlijk weten zodra deze klaar is. Hou daarom onze website en de nieuwsbrief in de gaten. 

Het bestuur en beleidsmedewerker van het DES Centrum wensen jullie een mooi 2020!