Ervaringen

Als geen ander weet jij wat DES betekent voor je gezondheid en die van je eventuele kinderen en kleinkinderen. Daarom horen we zo graag jouw ervaringen en mening. Want daarmee kunnen wij ons nog beter inzetten voor goede informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact.

Hier kun je meer lezen over de ervaringen en DES-verhalen van anderen. Wil jij ook je verhaal toevoegen? Stuur dan een mail naar voorlichting@descentrum.nl 

Het belangrijkste platform voor lotgenotencontact is de Facebook pagina van het DES Centrum.
De pagina is zodanig beschermd dat alleen vrienden van onze pagina de berichten kunnen lezen, daarbuiten niemand.

Wil je niet je verhaal vertellen, maar wel aan het DES Centrum laten weten met welke gezondheidsproblemen je te maken hebt (gehad)? Dan is daar ook alle ruimte voor, want je kunt ze via de site melden.

 

 

 

 

  • 6 reacties zelf reageren > toon reacties >
    • 06-02-2017

      Hallo,ik ben 48 en des dochter. Ik heb misvormingen aan de binnenkant van mijn vagina het lijkt wel op littekenweefsel. En ik vind mijn schaamlippen ook erg groot. Heb wel 3 kinderen, maar dat heeft er volgens mij niets mee te maken. Ik schaam mezelf er ontzettend voor en durf niet eens een relatie te beginnen omdat ik mezelf er zo voor schaamt. Dus het heeft een flinke impact op mijn leven eigenlijk. Durf het ook tegen niemand te zeggen, durf er niet eens mee naar de dokter. : (

      Anoniem
    • 11-11-2016

      Hoe kan ik mij aanmelden voor facebook

      Franka van Veggel
    • 05-09-2015

      Mijn moeder is DES moeder, ik ben DES dochter. Moeder heeft nu 2x borstkanker gehad, 1 x niet hormoongevoelig, maar de laatste keer wel. Mijn zus ook borstkanker hormoongevoelig (zij is geen DES dochter). Ik ben op mn 32st eierstokken en baarmoeder kwijtgeraakt door extreem endometriose, ongesteldheid was een hel vanaf mijn 12de. Wat is mijn kans op borstkanker of baarmoederhalskanker? DNA test wordt nu van mijn moeder gedaan maar ik moet weer afwachten.

      Caroliene de Jong
    • 19-02-2014

      Geachte mevrouw, mijnheer, Mijn ex vertelde vroeger uitgebreid over het DES gebruik van haar moeder, zelf had ze afwijkingen aan schaamlippen. Toen mijn zoon Marnix een knobbeltje aan zijn teelbal had, heeft ze de huisarts opgebeld, zonder mij te verwittigen omdat ik dan direct had kunnen zeggen dat DNA geen generaties overslaat en dat het een gevolg van DES was en niets aan de hand, de uroloog wilde nog een 2nd opinion, maar de radiologen bleven aandringen op een zo snel mogelijke verwijdering van de teelbal. Dat is ook zonder biopsie gebeurd, de bal was gewoon kerngezond. Ik ben door het dolle heen. De moeder had het kunnen weten, die had hetzelfde, de huisarts, heeft niet eens gekeken alleen de uroloog had twijfels, allemaal hadden ze moeten vragen waar is de vader, maar omdat hij bijna 16,5 was, mocht hij zijn eigen vonnis ondertekenen, terwijl bij alcoholcampgnes je pas hersenvolwassen bent op 23 jarige leeftijd. Ik kan over zoveel domheid niets intelligents kwijt, ja imbecielen.

      Robert van Heeringen
    • 05-10-2012

      Aan mijn tweelingzus en aan mij is onafhankelijk van elkaar, door verloskundige, arts gevraagd of wij mogelijk DES dochters zijn. De vraag werd geteld omdat wij een vrij lang lichaam waarbij de buik/maagstreek langgerekt is. Hebben jullie dit vaker gehoord?

      Angelique
    • 11-08-2012

      vroeggeboorte van dochter 11 weken te vroeg

      mieni schermer-westerink
    Reageer ook