DES-kleinkinderen

De 3e generatie DES-betrokkenen noemen we DES-kleinkinderen: de kinderen van de DES-kinderen. Er zijn aanwijzingen dat DES ook voor hen gevolgen kan hebben. Wetenschappelijk onderzoek kijkt met name naar de kinderen van DES-dochters.

Gevolgen voor DES-kleindochters

In Amerika (2006 en 2008) is onderzoek gedaan naar de lichamelijke ontwikkeling van DES-kleindochters. Uit dit onderzoek blijkt:

  • Geen DES-gerelateerde vormafwijkingen:
    gebleken is dat DES-kleindochters niet de specifieke DES-gerelateerde vormafwijkingen (adenosis, hanenkam, pofmouwtjes, etc.) hebben zoals bij hun moeders vaak wordt gezien.
  • Normale menstruatie:
    DES-kleindochters ondervinden ‘normale’ problemen bij hun menstruatie. Het duurt vermoedelijk wel wat langer voordat ze een regelmatige cyclus hebben (ca. vier maanden langer).
  • Niet vaker zwangerschapsproblemen
    DES-kleindochters blijken niet vaker dan normaal problemen te ondervinden met zwangerschappen. Zij hebben evenveel kans op buitenbaarmoederlijke zwangerschap, (dreigende) vroeggeboorte of herhaalde miskramen als andere vrouwen.
  • Geen verhoogde kans op kanker
    Het onderzoek kon geen antwoord geven op de vraag of DES-kleindochters meer kans hebben op vruchtbaarheidsproblemen. Hiervoor was de onderzoeksgroep nu nog te klein.
    Daarnaast is onderzoek gedaan naar de kans op tumoren bij DES-kleinkinderen. Daaruit blijkt dat zij geen verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van kanker.

Gevolgen voor DES-kleinzonen

  • Hypospadie:
    zoontjes van DES-dochters hebben een verhoogde kans op hypospadie. Dit kwam naar voren in Nederlands onderzoek in 2002 en werd in 2006 bevestigd door een andere groep Nederlandse wetenschappers. Hypospadie is een aangeboren aandoening waarbij de plasbuis niet op het topje van de penis uit komt, maar eronder. Overigens werd in een vergelijkbaar Amerikaans onderzoek geen verhoogde kans op hypospadie gevonden.
  • Geen andere effecten bekend
    Tot nu toe zijn er voor DES-kleinzonen geen andere gezondheidsgevolgen gevonden. Over de kans op vruchtbaarheidsproblemen bij DES-kleinzonen is op dit moment niets bekend.

Gezondheidsproblemen door vroeggeboorte

Naast ‘directe’ gevolgen voor DES-kleinkinderen kunnen er ook ‘indirecte’ gezondheidsgevolgen door DES zijn. Het gaat hierbij met name om de DES-kleinkinderen die te vroeg geboren zijn. De kans om een vroeggeboorte te krijgen is voor DES-dochters namelijk groter dan voor andere vrouwen. Te vroeg geboren kinderen kunnen in meer of mindere mate kampen met motorische problemen, ontwikkelingsstoornissen, verstandelijke handicaps en gehoor- en gezichtsstoornissen. Voor meer informatie over de mogelijke gevolgen van een vroeggeboorte verwijzen wij naar de Vereniging Ouders van Couveusekinderen.

  • 27 reacties zelf reageren > toon reacties >
    • 15-11-2018

      Hoi. Ik ben zelf des kleindochter. Ben 33 jaar. Heb ook 4 zusjes (allemaal des kleindochters dus). Zelf heb ik op 12 jarige leeftijd mijn menstratie gekregen en deze was nooit regelmatig. Eind 13 jaar aan de pil. Net 20 gestopt met de pil en ondanks cycles van 50/60 dg werd ik binnen 6 mnd zwanger. Helaas werd dit een missed abortion met 12wk. Binnen 6 mnd opnieuw zwanger. Gezonde dochter spontaan geboren met 38wk. Prop in navelstreng dus had zomaar anders kunnen aflopen. Na 6 mnd bv weer aan de pil en door te vaak vergeten na haar zwanger van nr 2. Vanaf 30 wk in zh gelegen want mijn water was gebroken. Weeremmers longrijpers en met 37wk werd zoon geboren. Zoontje heeft klassieke autisme, huilde vanaf geboorte 24/7. Verkorte nekspier en veel pijn. Later ook astma en toen hij net 6 was type 1 diabetes (auto immuumziekte). Zelf ok 2 auto immuumziekte namelijk hashimoto en alopesia areata. Al jaren geen menstratie meer ondanks stopweek pil en nu spiraal. Wellicht vervroegt in de overgang. Over 2 wk sterilicatie en dus hormoon vrij en ben benieuwt of dat zo is. Is nu niet te meten. Of natuurlijke cycles van 50/60 dg en dan 2 max. 3 dg zeer licht. . Wellicht zijn er meer bijzonderheden bij jullie zwangerschappen of auto immuumziekte die vaker voorkomen. Mvg sandra

      Sandra
    • 25-08-2018

      Hallo DES Centrum, ikzelf ben een DES kleindochter. Ik ben al ruim 10 jaar bezig zwanger te worden, tot op heden staan wij nog steeds met lege handen. Iui heeft niet geholpen, uiteindelijk allemaal “vage” klachten en menstruaties die uitbleven bleek ik in de overgang te zitten ( 29 jaar ). Vanaf mijn 23ste loop ik bij de gynaecoloog omdat ik een PAP 3 B had en een voorstadium van vulva kanker. Jaarlijks colcopscopien van de baarmoederhals en vulva en uitstrijkjes. Ook heb ik last van een “gedragsstoornis” ADHD is de diagnose. Als klein kind ben ik heel laat gaan praten ( 4 jaar ) men dacht dat ik doof was. Alle klachten komen aardig overeen met wat de DES-dochters hebben. Wat mij opvalt ik dat de diverse gynaecologen het gebruik van DES van mijn oma allemaal in de wind slaan er overheen praten. Graag ontvang ik een reactie op bovenstaande. Ben bereid aan evt een onderzoek mee te werken want ben zoekende in wat de oorzaak van bovenstaande is en ben stiekem bang dat DES ook veel aanricht aan de kleinkinderen.

      Jolanda
    • 23-07-2018

      Ik ben een DES-kleindochter ik ben inmiddels 27 jaar en heb 4 kinderen waarvan mijn jongste geboren is met een openruggetje mijn 5e kindje heb ik verloren door een missed abortion ( hartje gestopt) al mijn kinderen zijn allemaal te vroeg geboren ik weet niet of dit iets met het DES te maken heeft of kan hebben maar er is geen enkele andere oorzaak die kan verklaren waarom mijn jongste zoontje geboren is met een open ruggetje en teveel vocht in zijn hersentjes. Dit komt namelijk niet voor in onze families. Omdat mijn moeder een DESdochter was en mijn cyclus vroeger nogal onvoorspel baar was en soms gewoon niet kwam was ik overtuigd onvruchtbaar te zijn tot ik op mijn 17e zwanger werd. Inmiddels ben ik voor de 6e x zwanger en zwanger raken is voor mij eigenlijk sinds mijn 17e geen enkele probleem geweest in tegenstelling ik heb het idee juist erg vruchtbaar te zijn.

      Samantha
    • 02-07-2018

      Mijn zoon is ook geboren met een mononier! Zelf ben ik des dochter. Mijn dochter is te vroeg geboren en heeft 2 weken in de couveuse gelegen, zij lag de eerste 2 weken in een glazen kamertje zonder haar moeder, vreemd dat daar geen vergoedingen voor zijn! Ook is nu wetenschappelijk bewezen dat kinderen die echt vroeggeboortes zijn een leerniveau lager op school moeten werken omdat ze dat niveau wat ze eigenlijk hebben door de vroeggeboorte niet aankunnen, waarom horen we daar nooit iets over? Er is trouwens een hele stdie naar des kleinkinderen met mononier, dit schijnt toch vaak voor te komen, hoop dat jullie dit in de gaten houden, ook hier moet dan een fikse vergoeding voor komen, enorme slijtage van 1 nier indien je dit al vanaf je geboorte hebt. Groeten, Simone

      Simone
    • 18-11-2017

      Ook ik ben des-kleindochter. Ik heb een angst ontwikkeld om aan kinderen te beginnen (als het gegund is uiteraard). Ik vind het verontrustend om hier zoveel reacties te lezen, terwijl onderzoek aangeeft dat er geen gevolgen zijn voor onze generatie. Valt hier preventief onderzoek naar te doen? Graag reactie.

      RCM
    • 13-06-2017

      Hoi Allemaal, Ik ben een DES kleindochter, rond mijn 17e werd er een traag werkende schildklier geconstateerd, waarvoor ik nu hormonen moet gebruiken. Rond mijn 21 kreeg ik problemen rondom mijn menstruatie, dat kwam niet meer op gang, ik kreeg in mijn gezicht over beharing en er werd PCOS geconstateerd. Daarvoor moest ik van me huisarts maar weer met de pil starten zodat ik "kunstmatig" zou menstrueren en mijn gezichtsbeharing zou verminderen. Ik begon weer met de pil en het tegenovergestelde gebeurde. Ik had constand bloedverlies, was extreem moe en kon niet meer voor mezelf zorgen. Ben terug gegaan naar m'n huisarts die alles wilde checken, schildklier en het algemeen bloed beeld, ook voor de zekerheid werd er een uitstrijkje afgenomen. Deze was afwijkend. PAP 3, Nu 1,5 jaar later zit ik nog steeds in de molen van afwijkende uitstrijkjes en word ik om het half jaar gecontroleerd. (Heb al een soort bevriezing van de baarmoedermond gehad) nu over een week krijg ik de uitslag van mijn laatst afgenomen uitstrijkje. Kunnen deze afwijkingen te maken hebben met DES ?

      Sharon
    • 30-03-2017

      Dat hele onderzoek van DES valt tegen,mijn verzoek werd afgewezen terwijl ik op 35 jarige leeftijd mijn baarmoeder al kwijt was daarna eierstokken en later een tumor in mijn borst.voor mijn oudste zoon heb ik hormoonspuiten en pillen geslikt,daarna een miskraam gehad en daaropvolgend een zoon die verstandelijk en motorisch gehandicapt is en ook nog met 1 nier geboren is,maar toch is het verzoek op een tegemoetkoming afgewezen,ik vind het schande want wat moet een mens nog meer meemaken,mijn moeder heeft voor haar dood nog een bekentenis geschreven dat ze DES had gebruikt in 1952.

      Hilly Halman
    • 17-03-2017

      Goedemiddag DES, graag heb ik een vraag over de onderzoeken die zijn gedaan bij DES kleindochters. Jullie geven aan dat dit onderzocht is in 2006 en 2008, gaan er nog verdere onderzoeken plaats vinden? Met vriendelijke groeten, Savannah Werkhoven

      Savannah Werkhoven
    • 19-09-2016

      "" hanenkam "" komt zowel voor bij mijn dochter als wel bij mijn kleinzoon !!! Ikzelf ben geboren in 1951 en heb de typishe effecten : Baarmoeder teklein, 835 gram - achterover gekanteld onder der de darmen -1 eileider - 1 eitak - grote zware borsten ( hierdoor zware scoliose ontwikkeld op bovenste nekwervervels ) - borstkanker - 730 gram eruit ! Pofmouwtjes ... Moeder kreeg zogenaamd vitamiene injecties, om miskraam te voorkomen...

      ISIS SEVA
    • 02-08-2016

      Ik ben een DES-kleindochter en er is een aantal maanden geleden PCOS bij mij geconstateerd. Mijn zus heeft waarschijnlijk hetzelfde en heeft ook cerfix insufficiëntie. Terwijl de gynaecologen aangeven dat dit absoluut niet kan komen van DES. Graag uw reactie.

      Tanja
    • 06-08-2015

      Hoi allemaal, Ook ik ervaar veel problemen rondom mijn menstruatiecyclus, het zwanger raken, het zwanger blijven. Na veel bloedingen tijdens de zwangerschap en zwangerschapsvergiftiging, erg dankbaar voor uiteindelijk gezonde zoon. Daarna 3 miskramen en een baby met trisomie 13 , een niet levensvatbare aandoening. Ook een heel onregelmatige cyclus en dus vermindert vruchtbaar. Voor een vrouw van net dertig lijkt me dit toch welllicht iets meer als wat de doktoren noemen domme pech en kom ik dus ook uit bij het plaatsen van vraagtekens bij de relatie tot DES , zijn er wellicht meer lotgenoten?

      Margot
    • 28-04-2015

      Ik ben erg benieuwd naar de reactie op Chantal's vraag. Zelf des-kleindochter en heb bij sommige klachten ook mijn vraagtekens. Volgens artsen echter onmogelijk verband met DES. Moet ik hierdoor gerust zijn of er vanuit gaan dat er over een aantal jaar weer meer bekend is?

      catharina
    • 26-03-2015

      Ik ben een des-kleindochter, ik ben niet extreem vroeg geboren. Een ruime 2 weken dacht ik. Wel heb ik heel veel klachten rondom mijn menstruatie, graag zou ik hier meer informatie over krijgen. is er een oplossing? zijn er medicijnen? heeft dit gevolgen voor mijn kinderwens? voor mijn toekomstige kinderen (des-achterkleinkind)? ik ben nu 21 en ben toch echt gericht met mijn toekomst bezig nu, dus ik wil graag weten waar ik sta in de toekomst. Mijn zus (26) is wel 4 weken te vroeg geboren en ook haar zwangerschap verliep niet soepel, haar dochter is geboren met 36+6 met zwangerschapsvergiftiging. heeft dit er ook mee te maken? mag ik aub een terugkoppeling?

      Shannon Jalhay
    • 22-03-2015

      Ik ben er begin januari achter gekomen dat mijn grootmoeder van mijn moederskant diëthylstilbestrol medicatie heeft geslikt. Nu heb ik een leeftijd van 21 bereikt en heel veel onderzoeken gehad die tot nu toe nog niet wetenschappelijk te onderbouwen zijn. nu als ik veel aandoeningen op internet en forums lees komen ze overheen. Ik zou dan ook via juridische wegen meer wetenschappelijk onderzoek willen ijzen. Voor wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn voor de 3e generatie op latere leeftijd. en de 4e generatie

      Lode
    • 16-03-2015

      Geachte, De kleindochters van mijn des moeder hebben beide op jonge leeftijd kanker gekregen. De een nierkanker en de ander baarmoederhals kanker. Kan des hiervan een oorzaak zijn?

      Francis
    • 28-11-2014

      Ik ben inmiddels 50 jaar oud en Desdochter, en in 1993 bevallen van een zoon na een zwangerschapsduur van 26,5 wk., daarna diverse buitenbaarmoederlijke zwangerschappen gehad en IVF geprobeerd maar uiteindelijk hiermee gestopt . Onze zoon is in 1993 geboren na een zwangerschapsduur van 26,5 wk en heeft hier zeker een aantal beperkingen aan overgehouden."gelukkig valt hij onder de gevallen die misschien er een uitkering aan overhouden. een geluk bij een ongeluk Hij heeft mede door zijn beperkingen een Wajong uitkering dus het is de vraag of hij ooit een "normale "baan in de maatschappij zal krijgen. Ik hoop op een reeele tegemoetkoming voor hem, hij moet er mee leven, ik heb me neergelegd met het feit dat we "maar" 1 kind hebben. (Er zijn er zoveel die helemaal geen kinderen hebben kunnen krijgen, dit realiseer ik me echt wel). Dus om een lang verhaal kort te maken, ik ben heel blij met deze regeling al is het maar "GELD".

      Ilonka Schat-Ardesch
    • 11-05-2014

      Ikzelf ben een Des dochter. Nu is mijn dochter zwanger en is in de 20e week vastgesteld dat haar baby een jongetje is en zijn penis klein en krom is en Hypospadie heeft. Kan Des ook nog een generatie verder gaan: ik lees nl. wel over kleinkinderen die Hypospadie hebben.

      Anita Vaandrager-de Boer
    • 10-02-2014

      Ik ben van mening dat de des kleinkinderen wel meer mankeren dan hier vermeld. Mijn man en zijn zus hebben Veel van de symptomen die gelijk staan aan die van des dochters en zonen.

      karin postma
    • 17-11-2013

      Hallo, ik ben een des-kleindochter en ik heb toch een aantal " problemen" waarvan ik mij afvraag of dit niet door het gebruik van des van mijn oma kan komen? Al vanaf 23 jarige leeftijd afwijkende uitstrijkjes waar ik ook niet van af kom en na 4 jaar proberen zwanger te worden nog steeds niet zwanger (iui traject mocht ook niet baten). Heeft u een verklaring hiervoor? Kan het des zijn wat mij in de weg zit ? De gynaecologen slaan alles in de wind. Hoop u te horen.

      Jolanda
    • 12-09-2013

      Beste Chantal, we kunnen je op het door jou opgegeven mailadres helaas niet bereiken. We kunnen je nu geen antwoord geven op je vraag. Wil je je vraag mailen naar info@descentrum.nl of ons even bellen?

      DES Centrum
    • 08-08-2013

      Ik ben bijna 30 jaar en des-kleindochter. Hier staat dat er (nog) geen gevolgen zijn voor des-kleindichters. Mijn zusje en ik hebben veel last van hormonale problemen, maar worden niet echt gehoord. En ik vraag mij af of andere des-kleindochters daar ook last van hebben.

      Chantal
    • 13-03-2013

      Hoi, Ook bij mij werd na 2 zwangerschappen gemeld dat ik DES dochter ben. Zwangerschap 1 was na 36 weken al voldragen, een gezonde dochter, nu 35 jaar. Wel een zeer flinke nabloeding en met spoed geopereerd. Kreeg bloedtransfusie en er werd verteld dat het "kantje boord" was. De 2e zwangerschap toch wel aangedrurft, en dit kindje wilde er met 20 weken al uit. Opname ,bandje om baarmoeder en met weeenremmers naar huis. Elke week controle, ik moest de baby wel zeker tot 32 weken bij me houden ,dan waren de longetjes rijp. Bij 34 weken verloor ik vruchtwater en werd de baby geboren. Te vroeg, couveuze, niet willen drinken, geel. Infuus, kortom geen leuke tijd. Bij ontslag van mij uit ziekenhuis had ik vreselijk veel buikpijn, ik kon bijna niet lopen. Dit werd afgedaan als aanstelleritis en niet nagekeken Na 3 weken, buikpijn is toen langzaam afgezakt met familie uit eten, helaas ging dit niet goed, flinke bloeding. Gevolg opname in ( ander) zieklenhuis. Daar kreeg ik een currettage en werdme verteld dat er richels in baarmoeder zaten met deeltjes moederkoek. Na bijgekomen te zijn mocht ik uit het ziekenhuis en heb mijn zoon toen ook opgehaald. ( nu 33 jaar) Hij had een moeizame start, een algeheel vitamine tekort ( veel insulten) moeizaam drinken, nu een gezonde vent. Durfden samen geen derde zwangerschap meer aan na deze 2 complicaties. Later bij een gynaecoloog werd er vastgesteld dat ik DES dochter ben. Kreeg in 1999 en operatie waarbij de eileider vergroot was, gelukkig geen verdachten cellen. Nu in de overgang. Ga binnenkort maar weer eens naar de gynaecoloog ( n.a.v. het nieuws vanavond) Des gevolgen openbaren zich bij hormoon gevoelige perioden van de dochter. Zo zie je, het blijft je achtervolgen. Anne.

      Anne
    • 21-02-2013

      Ik ben op zoek naar deze onderzoeken, kan iemand mijn helpen?

      Hanneke
    • 31-10-2012

      Ik weet al vanaf mijn 12e dat ik een DES dochter ben, heb ook zeer veel kenmerken. Toen ik zwanger was van de 1e werd er weinig tot geen rekening meegehouden. Was nl. vlot zwanger ach en de rest zou de tijd wel leren. Nou dat deed het. Met ruim 23 weken kreeg ik een bloeding, waaruit na inwendig onderzoek bleek dat mijn bevalling op gang aan het komen was. Ik had alle kenmerken van cervixinsufficiëntie-een typisch kenmerk van DES! Onze dochter Nouk* werd geboren met 24 weken en 3 dagen. Vrij snel was ik zwanger van nr. 2. Nu kreeg ik een cerclage om mijn cervix met 14 weken.Met 22 weken werd duidelijk dat deze net aan zijn werk deed. Alles stond al van binnenuit open, ik moest plat. Volgehouden tot 31 en 3 dagen. Vliezen braken en Crijn werd geboren. Inmiddels 7,5 jaar geleden. Hij is niet ongeschonden uit de strijd gekomen en inderdaad  gehandicapt. We hadden wel hoop gekregen en hebben wederom de stoute schoenen aangetrokken en een 3e zwangerschap aangedurfd. helaas werd dat een miskraam waar tijdens een echo te zien was dat ik ook nog een vormafwijking aan mijn baarmoeder had. Hoe dan ook ons 3e kind is met keizersnee gehaald omdat ik zwangerschapsvergiftiging aan het ontwikkelen was. Zij heeft ruim 37 weken in mijn buik gezeten, dank zij een hoge cerclage, medicatie en volledige bedrust.

      isabel leupen
    • 12-10-2012

      Ik ben 12 jaar geleden bevallen van mijn eerste zoon, zelf ben ik vermoedelijk een DES-dochter!!!Kan het helaas niet nagaan.....Maar heel veel wijst erop dat ik het helaas wel ben.Kon niet zo eenvoudig zwanger worden, oudste zoon met hypospadie geboren, 2e zwangerschap veel bloedingen en dwarsligging van de baby, beiden een vroeggeboorte.Ben erg benieuwd naar jullie reakties en ervaringen en misschien tips.

      Justa
    • 22-08-2012

      Toen ik in 2003 werd opgenomen in het ziekenhuis tijdens mijn zwangerschap met het HELLP syndroom, werd er ook tegen mij gezegd dat dit niets te maken had met het feit dat ik een DES dochter was. Zijn er sindsdien nieuwe feiten boven water gekomen?

      Doreen Koenen-Dekkers
    • 21-11-2011

      Het verbaasd me dat er vroeggeboorte bij jullie op de site staat als gevolg van Des.9 jaar terug is mijn dochter te vroeg geboren door het Hellp syndroom, maar ik heb meerdere moeders toen gesproken die ook desdochters waren en Hellp hadden gehad, zelf heb ik destijds met jullie gebeld, en er werd toen gezegd dat vroeggeboorte niets met des te maken had! Vr Gr Diana de Jong

      Diana De Jong
    Reageer ook