Verhalen

Zij deelden hun verhaal

foto DES-dochter

Marja (55)

"Ik ben er één van een tweeling. Mijn tweelingbroer en ik waren nakomertjes. Mijn moeder had voordat ze ons kreeg drie keer een miskraam gehad en kreeg daarom medicijnen voorgeschreven toen ze zwanger was van ons. Ik denk dat ik ongeveer 11 jaar oud was toen mijn moeder in de krant las over de gevolgen van DES. We zijn samen naar de gynaecoloog gegaan. Die besloot om nog geen volledig onderzoek te doen omdat ik daar nog te jong voor was. Ik kan me nog heel goed herinneren dat mijn meester op school me een dropje gaf toen ik na het onderzoek op school kwam. Ik vond ook wel dat ik dat had verdiend!"

 Zwanger ondanks spiraaltje

"Toen ik zo rond mijn achttiende seksueel actief werd heb ik bij de Rutger Stichting een spiraaltje laten plaatsen. Zij zagen dat ik de bekende hanenkam heb. Ik ben daarna naar een gynaecoloog geweest die vanaf die tijd jaarlijks een DES uitstrijkje deed.

Dan maak ik een sprong in de tijd: in 1996 was ik op mijn werk en voelde ik me ineens moe, had zware borsten en kreeg op een onverwacht moment een bloeding die niet leek op een normale menstruatie. Ik besloot om naar huis te gaan en voor de zekerheid een zwangerschapstest te doen, ondanks het spiraaltje. Die bleek positief. Ik belde mijn vriend die natuurlijk totaal verrast was. Omdat ik me echt niet goed voelde en de bloedingen aanhielden, belandden we via de huisarts bij de gynaecoloog. Daar bleek ik meteen onder het mes te moeten omdat het eitje zich in de eileider had genesteld. Ik heb in het ziekenhuis toen mijn moeder gebeld om te vertellen wat er allemaal aan de hand was. En ook al speelde het geloof al enige tijd geen grote rol meer voor mij, vroeg ik haar of ze mijn doopkaars wilde branden. Het deed me heel erg goed dat ze dat voor me heeft gedaan."

 Spierziekte

"En ook de tweede keer dat ik, dit keer wél gepland, zwanger werd liep het niet goed af. Het eitje was nu in de andere eileider genesteld en moest operatief worden verwijderd. Ik merkte dat ik niet zo goed herstelde. Ik liep steeds lastiger; alsof mijn voeten aan de grond gelijmd waren. En ook in mijn werk als IC-verpleegkundige merkte ik dat bepaalde handelingen me moeilijk af gingen. Na onderzoek bij een neuroloog bleek ik de chronische vorm van de spierziekte Guillain-Barré te hebben: CIDP. Op zich is dit een aandoening die met medicijnen te behandelen is, maar ik wilde graag weer zwanger worden en wilde daarom geen medicijnen slikken. Uiteindelijk ben ik zelfs in een rolstoel beland; maar via het alternatieve circuit ben ik uiteindelijk grotendeels hersteld. Het is voor onze relatie ook een heel zware tijd geweest. Mijn vriend was bij iedere operatie bang dat ik dood zou gaan en ik rouwde om het verlies van een kind. Dat is toch een andere insteek. En daarnaast had hij ineens een partner in een rolstoel door die spierziekte. Er is zelfs een periode geweest dat we tijdelijk niet meer bij elkaar woonden. Maar gelukkig is het weer goed gekomen tussen ons."

Een derde buitenbaarmoederlijke zwangerschap

"Toen ik weer wat hersteld was van mijn ziekte, werd ik in het voorjaar van 2000 weer zwanger. Opnieuw was het fout. Toen was het voor mij en mijn vriend ook duidelijk dat we dit niet nog een keer wilden meemaken, en heeft de gynaecoloog een vorm van sterilisatie toegepast. IVF is nooit een optie geweest. Met mijn DES geschiedenis in mijn achterhoofd wilde ik een mogelijke dochter niet opzadelen met gevolgen die misschien pas later bekend zouden worden. Vanaf dat moment hebben we er ook voor gekozen om ons leven een andere wending te geven. We zijn verhuisd van Den Haag naar Zeewolde en ik heb me toegelegd op het geven van alternatieve therapieën zoals hot stone massages. Ik heb nu een praktijk aan huis. Maar het verdriet blijft en zo nu en dan vlamt het op. Ik ben zwanger geweest, maar heb mijn kinderen nooit kunnen zien, voelen, ruiken of ze borstvoeding kunnen geven. Ik merkte dat ik behoefte had aan iets tastbaars. Zo heb ik een hanger gemaakt van een steen waarin ik drie gouden kettinkjes als zonnestralen heb verwerkt. En mijn moeder heeft een prachtig borduurwerk voor me gemaakt van een dolfijn met haar jongen. Dat deed me enorm veel."

 Freya

"Ik ben wel naar lotgenotendagen van het DES Centrum geweest, maar het meeste heb ik gehad aan Freya, de patiëntenvereniging voor mensen met  vruchtbaarheidsproblematiek. Daar kwam ik toch meer mensen tegen die in precies dezelfde situatie zaten als ik. En dus je pijn begrijpen als je een folder in de bus krijgt over hoe leuk een bepaald product voor jouw kinderen of kleinkinderen zou kunnen zijn. Ik kreeg een keer zo’n folder van een tuincentrum en heb ze toen opgebeld en uitgelegd hoe kwetsend dat voor mij was. De dame die ik aan de lijn kreeg, had daar nog nooit bij stil gestaan. Ja, kinderloos of kinderrijk is echt een groot verschil."

Marja is 49 jaar.