Geboren tussen 1947 en 1976?
ACTUEEL DES Centrum is er ook voor de 3e generatie DES-betrokkenen Regelmatig ontvangen wij per mail ook van de 3e generatie DES-betrokkenen (DES-kleinkinderen) vragen. Het gaat meestal om kinderen (dochters) van DES-dochters. Zij vragen ons of DES-blootstelling van hun moeder ook effect op hun eigen gezondheid kan hebben. Soms heel specifiek: 'heb ik ook zwangerschapsproblemen doordat mijn oma DES gebruikte?' Of:' moet ik nu ook regelmatig naar de gynaecoloog, net als mijn moeder?' Soms gaat het meer om geruststelling: ‘kan ik ervan uit gaan dat ik niets mankeer, ook al is mijn moeder een DES-dochter?'
Heb je ook vragen, mail ons dan. Je kunt ook bellen: 030 - 2518160.
(31-8-2010) ----------------------------------------------------------------------------------- Wie is een kei in statistiek en wil ons helpen? De enquête onder DES-dochters inzake het DES-protocol heeft ons een schat aan informatie opgeleverd. Deze informatie moet alleen nog wel ontsloten worden en dat kost veel tijd. Alle antwoorden staan nu in een Excel-bestand.
Heb je ervaring met berekeningen en statistiek in Excel en wil je wel wat tijd besteden aan het toegankelijk maken van alle antwoorden uit de enquête, neem dan contact met ons op. We zouden er zeer mee geholpen zijn. Alvast enorm bedankt!
(31-8-2010) ----------------------------------------------------------------------------------- Wie wil ons adviseren? Over een maand zijn wij als DES Centrum aanwezig op de 50PlusBeurs. Natuurlijk willen we dan goed voor de dag komen. Daarom deze oproep: Is er iemand met ervaring, tijd en zin die ons vrijwillig wil helpen bij het ontwerpen en bedenken van de standinrichting?
Als je onze adviseur wilt zijn neem dan contact op van maandag t/m donderdag op tel: 030-2518160.
Of mail ons. Alvast enorm bedankt!
(17-8-2010)
----------------------------------------------------------------------------------- Vragenlijst gynaecologische controle
DES-dochters afgesloten Vanaf 24 juni kon u vanaf deze site een vragenlijst invullen over uw ervaringen met het zogenaamde DES-protocol. Het DES-protocol is een richtlijn die beschrijft hoe de preventieve gynaecologische controle bij DES-dochters moet worden uitgevoerd (o.a. het uitstrijkje). Ruim 700 vrouwen vulden de vragenlijst inmiddels in. Dit levert ons heel veel bruikbare informatie. Die informatie kunnen wij gebruiken bij de besprekingen over de herziening van het DES-protocol. Het DES Centrum is daarvoor in overleg met vertegenwoordigers van de gynaecologen. Dit protocol is inmiddels ruim twintig jaar oud. Vanaf 17 augustus is het niet meer mogelijk de vragenlijst in te vullen. In DES Nieuws nr. 95 (september) zal een eerste korte indruk worden gegeven van de resultaten. In de loop van het najaar volgt een uitgebreider verslag. Wij danken iedereen die gelegenheid heeft gehad om deel te nemen aan de enquête heel hartelijk voor hun inbreng. Daarmee kunnen we de zorg voor DES-dochters verder verbeteren.
(17-8-2010) ----------------------------------------------------------------------------------- Bewaren medisch dossier DES-betrokkenen weten als geen ander hoe belangrijk het is dat de medische familiegeschiedenis niet verloren gaat. Daarom zet het DES Centrum zich in om de bewaartermijn van medische dossiers te verlengen. Dit is echter een tijdrovend proces. Tot het zover is kunt u zelf ook iets doen. Drie opties: u kunt een kopie opvragen van uw medisch dossier. u kunt het betreffende ziekenhuis vragen uw dossier te bewaren. Klik hier voor meer informatie over deze optie. Als uw medisch dossier er helaas niet meer is, kunt u ook zorgen dat uw persoonlijke DES-verhaal niet verloren gaat. Schrijf samen met uw familieleden op waarom DES ooit onderdeel van jullie medische familiegeschiedenis is geworden en wat de gevolgen voor een ieder zijn (geweest).
----------------------------------------------------------------------------------- Jaarverslag DES Centrum 2009 De werkzaamheden van het DES Centrum in 2009 zijn weer beschreven in een mooi verslag. Mocht u nog een keer een blik willen werpen wat er het afgelopen DES-jaar allemaal is gebeurd en gedaan, klik dan hier om het jaarverslag te lezen. ----------------------------------------------------------------------------------- HPV-vaccinatie opnieuw van start In april 2010 gaat de HPV-vaccinatie voor 12-jarige meisjes weer van start. Alle meisjes die voor 1 januari 2010 die leeftijd hebben bereikt krijgen van de GGD een uitnodiging. Ook meisjes die eerder (februari 2009) zijn uitgenodigd, maar geen prik hebben gehaald krijgen opnieuw een uitnodiging.
De inhaalcampagne voor de groep van 13- t/m 16-jarige meisjes, die in februari 2009 plaatsvond, was toen aanleiding voor veel telefoontjes bij het DES Centrum.
Het DES Centrum is geen voor- of tegenstander van de vaccinatie. We weten immers hoe ingrijpend een aandoening als kanker is en hoezeer angst voor het krijgen van kanker zorgen kan geven. We vinden het dan ook belangrijk dat iedereen zo geïnformeerd mogelijk een beslissing kan nemen. Klik hier voor een overzicht van door ons verzamelde informatie. U kunt ons ook telefonisch bereiken via de DES-infolijn, telefoonnummer 030-2518339 (maandag, dinsdag en donderdag om 10.00-12.30 uur en 13.30-16.00 uur. ----------------------------------------------------------------------------------- Zelf vragen om bewaren medisch dossier Volgens de wet heeft u de mogelijkheid een verzoek in te dienen bij uw zorgverlener om uw medisch dossier niet te vernietigen. Dit is relevant in het kader van het vervallen van de overgangsregeling (zie het bericht hieronder). U kunt een brief sturen aan het ziekenhuis (of andere instelling) waar u bent behandeld, waarin u vraagt uw dossier te bewaren. Zo maakt u het risico dat uw dossier wordt vernietigd zo klein mogelijk. Als u de brief richt aan de directeur van het ziekenhuis waar u bent behandeld, dan is bovendien voor de bestuurder duidelijk dat er belang is bij het bewaren van medische dossiers.
Het DES Centrum heeft een voorbeeldbrief gemaakt. U kunt deze brief hier downloaden en aanpassenen aan uw specifieke situatie. ----------------------------------------------------------------------------------- DES Centrum doet beroep op minister VWS:
voorkom vernietiging medische dossiers Het DES Centrum heeft een dringend beroep gedaan op demissionair minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om beheerders van medische dossiers op te roepen niet tot vernietiging over te gaan. Eenzelfde verzoek is ook gedaan door de KNMG, de NPCF en Federa, en in Kamervragen in de tweede kamer.
Inmiddels heeft de minister een brief gestuurd aan alle beroepsverenigingen van artsen om zorgvuldig met dossiers om te gaan. Het is niet verplicht dossiers na 15 jaar te vernietigen. Vanuit goed zorgverlenerschap kan het verstandig zijn om dossiers langer te bewaren.
Een nieuwe wettelijke bewaartermijn komt er voorlopig niet, omdat de conceptwet controversieel is verklaard. Dit houdt in dat de wetgeving pas na de verkiezingen door een volgende minister zal worden opgepakt.
Het DES Centrum acht het voor haar achterban van groot belang dat medische dossiers tenminste 30 jaar en bij voorkeur langer bewaard blijven. Per 1 april 2010 is de overgangsregeling inzake de bewaartermijn van medische dossiers vervallen. Volgens de wet zouden vanaf 1 april medische dossiers van 15 jaar en ouder vernietigd moeten worden. Lees onze brief aan de minister en de brief die de minister heeft gestuurd aan de beroepsverenigingen. Zie ook het persbericht. ----------------------------------------------------------------------------------- Marlies Koster heeft het DES Centrum verlaten 'Dat er inmiddels zeker 30 DES-dochters met clearcellkanker zijn overleden, dat is een kras op mijn ziel.' Het tekent Marlies Koster, directeur van het DES Centrum. Zeer begaan met het wel en wee van DES-betrokkenen, gemotiveerd om voor hen het beste te bereiken, soms ook geëmotioneerd. Vanaf 1 augustus heeft ze een andere baan en heeft ze haar werk bij het DES Centrum beëindigd. Na bijna 25 jaar, eerst als vrijwilliger, op het laatst ´de baas van het spul´, zoals ze het zelf benoemt. *) Marlies heeft op 10 juli 2009 in besloten gezelschap afscheid genomen. Tijdens de receptie zijn haar vele mooie woorden toegesproken. Inmiddels is zij aan de slag gegaan als projectleider bij de Pallieterburght in Capelle aan den IJssel. Dit is een zorgvoorziening voor chronisch ernstig zieke en terminaal zieke kinderen. Alweer een mooi doel om voor te mogen werken met ook weer heel enthousiaste en leuke mensen. Uiteraard gaat het DES Centrum door met zijn werk. Het team bestaat uit Maria Zwart, directeur, Kim Karsenberg, voorlichting & communicatie, Annelies Rietman, bureaumanager en Marian Dekker, algemene ondersteuning. Met dit team gaan we de toekomst van het DES Centrum vormgeven. En daarbij hoort dat we beschikbaar zijn voor uw vragen om informatie en steun, en dat de meeste taken zoals we ze tot nu toe deden zoveel mogelijk door blijven gaan. *) uit het interview met Marlies Koster in DES Nieuws nr. 90.
DES Nieuws wordt elk kwartaal toegezonden aan donateurs. ----------------------------------------------------------------------------------- Jaarverslagen Voor de jaarverslagen tot en met 2009 klik hier. ----------------------------------------------------------------------------------- Achterban tevreden over DES Centrum Dat was goed om te horen: de achterban geeft het DES Centrum een 8,3 voor zijn werk tot nu toe. En wil ook graag betrokken blijven bij het DES Centrum. Voor de komende jaren werd door hen een aantal duidelijke verzoeken ingediend: zorg ervoor dat duidelijk wordt of in de toekomst nog (nieuwe) gevolgen van DES-blootstelling zijn te verwachten. Met name gevolgen voor de ouder wordende DES-dochters en DES-zonen en gevolgen voor de DES-kleinkinderen. Bijna 1100 donateurs en geregistreerden vulden de vragenlijst in. Lees verder>> ----------------------------------------------------------------------------------- HPV-vaccinatie:
DES Centrum heeft zorgen over snelle invoering Sinds de eerste oproepen voor HPV-vaccinatie zijn verstuurd, krijgt het DES Centrum regelmatig de vraag of we een advies hebben ten aanzien van wel of niet laten vaccineren van de DES-kleindochters. In de eerste plaats een vraag van bezorgde DES-dochters en hun dochters. Maar de discussie rond het HPV-vaccin doet ons erg denken aan de historie van het DES-hormoon.
Het DES Centrum is geen tegenstander van HPV-vaccinatie. We weten uit ervaring immers dat kanker een ingrijpende aandoening is en dat angst voor kanker oprechte zorgen kan geven. Toch vinden wij de snelle invoering van de vaccinatie onder alle meisjes vanaf 12 jaar een overhaaste actie. Er is namelijk alle reden om meer aandacht te geven aan de werkzaamheid en aan eventuele bijwerkingen van het HPV-vaccin. Meer informatie Op onze site geven we u artikelen en weblinks die de voors en tegens van HPV-vaccinatie aan bod laten komen en ons eigen standpunt. Lees bijvoorbeeld: Persbericht van het Erasmus MC: Opname HPV vaccin in vaccinatieprogramma te vroeg Artikel in het Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde, geschreven door onderzoekers van het Erasmus MC, het UMC Groningen en het NKI-AVL met kritische kanttekeningen bij de invoering van de HPV-vaccinatie
Kijk verder op Actualiteiten. ------------------------------------------------------------------------------------ Nieuwe folder DES Centrum:
Informatie over DES-kleinkinderen Het DES Centrum heeft de kennis die op dit moment beschikbaar is over mogelijke gevolgen van DES voor kleinkinderen gebundeld in een nieuwe folder: Informatie over DES-kleinkinderen.
Het gaat nadrukkelijk om de informatie die tot nu toe beschikbaar is. Het is van groot belang dat de DES-kleinkinderen blijvend worden gevolgd in het onderzoek. Want ook al zijn er nu nog geen grote gevolgen bekend, er zijn wel aanwijzingen dat ze er kunnen zijn.
De folder is gratis, te bestellen via de website. Bij grotere bestellingen worden portokosten in rekening gebracht. ------------------------------------------------------------------------------------ DES Fonds
Uitkering aanvragen bij het DES Fonds?
Het DES Fonds is 14 maart 2007 definitief van start gegaan.
Het DES Fonds is bedoeld om uitkeringen te doen aan DES-betrokkenen met bepaalde DES-gerelateerde aandoeningen: - vrouwen die tijdens de zwangerschap DES gebruikten (in Nederland, vóór 1977)
- de kinderen die uit die zwangerschap zijn geboren.
Een uitkering moet binnen 1 jaar nadat de aandoening zich heeft voorgedaan worden aangevraagd.
Betrokkenen die in aanmerking willen komen voor een uitkering kunnen zich aanmelden op www.desfonds.nl en daar hun aanvraag indienen.
Meer informatie >>
Heeft u vragen, neem dan contact op met het DES Centrum. Geen dossier van uw moeder meer?
Dan toch mogelijkheden om een aanvraag te doen!!
Laat u niet ontmoedigen als blijkt dat het dossier van de moeder (over het gebruik van DES) niet meer bestaat.
Het DES Fonds biedt de mogelijkheid om op andere manieren te bewijzen dat u bent blootgesteld aan DES. Een aanvraag voor een uitkering hoeft dus geen probleem te zijn als het moederdossier niet beschikbaar is.
Bel ons voor informatie (030 - 251 83 39) of klik hier om Informatieblad DES Centrum nr. 1 te downloaden. Meer weten over het DES Fonds? Klik hier . Compensation for DES Victims
March 14th 2007 was a memorable day for all DES exposed individuals in the Netherlands. This date was the kick-off of the DES Fund. A collective settlement by pharmaceutical companies, their insurers and the DES Centre (advocate of DES exposed individuals). The Fund contains 38 million euros (admitted by the pharmaceutical companies and their insurers) which will be divided among DES victims.
Read more >>
(Information sent to DES Action groups abroad) ------------------------------------------------------------------------------------ Doneren aan DES Centrum goedkoper met lijfrenteschenking
Door een zeer gunstige regeling met Van Heeswijk notarissen kunt u nu uw donatie ook via een lijfrenteschenking betalen. Dat betekent dat uw donatie voor de belasting volledig aftrekbaar is als gift.
Wilt u meer weten? Klik hier . ------------------------------------------------------------------------------------ Posters DES Centrum bestellen
In 2007 heeft het DES Centrum twee nieuwe posters uitgebracht. De poster kunnen worden besteld om op te hangen in bijvoorbeeld wachtkamers of bibliotheken.
Bestellen kan via de mail of telefonisch.
 Zomaar zwanger? DES-dochters niet! Zomaar oma? DES-moeders niet!
De inhoud van deze site is zo zorgvuldig mogelijk opgesteld. Toch kunnen er fouten of onvolkomenheden in voorkomen. Voor fouten of eventuele gevolgen daarvan kan het DES Centrum niet aansprakelijk worden gesteld. Laatste wijziging: 31 augustus 2010 .
© DES Centrum webmaster
|
