Geboren tussen 1947 en 1976?
ACTUEEL
DES Centrum doet beroep op minister VWS:
voorkom vernietiging medische dossiers
Het DES Centrum doet een dringend beroep op de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dr. A. Klink om beheerders van medische dossiers op te roepen niet tot vernietiging over te gaan. Het DES Centrum acht het voor haar achterban van groot belang dat medische dossiers tenminste 30 jaar en bij voorkeur langer bewaard blijven. Per 1 april 2010 komt de overgangsregeling inzake de bewaartermijn van medische dossiers te vervallen. Volgens de wet zouden vanaf 1 april medische dossiers van 15 jaar en ouder vernietigd moeten worden. Lees verder >>
Zie ook de brief aan de minister. ----------------------------------------------------------------------------------- Wedstrijd 'Pen als Lotgenoot' De wedstrijd 'Pen als Lotgenoot' gaat dit jaar voor de 9de keer van start. 'Pen als Lotgenoot' is een artistieke wedstrijd waarbij mensen met een chronische ziekte, aandoening of handicap maar ook betrokkenen van álle leeftijden kunnen meedoen. De aftrap van de wedstrijd vindt plaats tijdens in de 'Week van Chronisch Zieken', en zal doorlopen tot eind juni 2010.
Het doel van de wedstrijd zal ook dit jaar zijn: Mensen met een chronische ziekte, aandoening of handicap, maar ook betrokkenen van álle leeftijden kunnen meedoen in een drietal categorieën: tekst, geluid & beeld en cartoon. De reden voor deze driedeling is, dat creativiteit bij mensen immers op verschillende vlakken ligt. De inzendingen lopen vanaf 6 november tot en met eind juni 2010. Kijk voor meer informatie op http://www.depenalslotgenoot.nl/. ----------------------------------------------------------------------------------- Marlies Koster heeft het DES Centrum verlaten 'Dat er inmiddels zeker 30 DES-dochters met clearcellkanker zijn overleden, dat is een kras op mijn ziel.' Het tekent Marlies Koster, directeur van het DES Centrum. Zeer begaan met het wel en wee van DES-betrokkenen, gemotiveerd om voor hen het beste te bereiken, soms ook geëmotioneerd. Vanaf 1 augustus heeft ze een andere baan en heeft ze haar werk bij het DES Centrum beëindigd. Na bijna 25 jaar, eerst als vrijwilliger, op het laatst ´de baas van het spul´, zoals ze het zelf benoemt. *) Marlies heeft op 10 juli in besloten gezelschap afscheid genomen. Tijdens de receptie zijn haar vele mooie woorden toegesproken. Inmiddels is zij aan de slag gegaan als projectleider bij de Pallieterburght in Capelle aan den IJssel. Dit is een zorgvoorziening voor chronisch ernstig zieke en terminaal zieke kinderen. Alweer een mooi doel om voor te mogen werken met ook weer heel enthousiaste en leuke mensen. Uiteraard gaat het DES Centrum door met zijn werk. Het team bestaat uit Maria Zwart, directeur, Kim Karsenberg, voorlichting & communicatie, Annelies Rietman, bureaumanager en Marian Dekker, algemene ondersteuning. Met dit team gaan we de toekomst van het DES Centrum vormgeven. En daarbij hoort dat we beschikbaar zijn voor uw vragen om informatie en steun, en dat de meeste taken zoals we ze tot nu toe deden zoveel mogelijk door blijven gaan. *) uit het interview met Marlies Koster in DES Nieuws nr. 90.
DES Nieuws wordt elk kwartaal toegezonden aan donateurs. ----------------------------------------------------------------------------------- Jaarverslagen Voor de jaarverslagen tot en met 2008 klik hier. ----------------------------------------------------------------------------------- Achterban tevreden over DES Centrum Dat was goed om te horen: de achterban geeft het DES Centrum een 8,3 voor zijn werk tot nu toe. En wil ook graag betrokken blijven bij het DES Centrum. Voor de komende jaren werd door hen een aantal duidelijke verzoeken ingediend: zorg ervoor dat duidelijk wordt of in de toekomst nog (nieuwe) gevolgen van DES-blootstelling zijn te verwachten. Met name gevolgen voor de ouder wordende DES-dochters en DES-zonen en gevolgen voor de DES-kleinkinderen. Bijna 1100 donateurs en geregistreerden vulden de vragenlijst in. Lees verder>> ----------------------------------------------------------------------------------- HPV-vaccinatie:
DES Centrum heeft zorgen over snelle invoering Sinds de eerste oproepen voor HPV-vaccinatie zijn verstuurd, krijgt het DES Centrum regelmatig de vraag of we een advies hebben ten aanzien van wel of niet laten vaccineren van de DES-kleindochters. In de eerste plaats een vraag van bezorgde DES-dochters en hun dochters. Maar de discussie rond het HPV-vaccin doet ons erg denken aan de historie van het DES-hormoon.
Het DES Centrum is geen tegenstander van HPV-vaccinatie. We weten uit ervaring immers dat kanker een ingrijpende aandoening is en dat angst voor kanker oprechte zorgen kan geven. Toch vinden wij de snelle invoering van de vaccinatie onder alle meisjes vanaf 12 jaar een overhaaste actie. Er is namelijk alle reden om meer aandacht te geven aan de werkzaamheid en aan eventuele bijwerkingen van het HPV-vaccin. Meer informatie Op onze site geven we u artikelen en weblinks die de voors en tegens van HPV-vaccinatie aan bod laten komen en ons eigen standpunt. Lees bijvoorbeeld: Persbericht van het Erasmus MC: Opname HPV vaccin in vaccinatieprogramma te vroeg Artikel in het Nederlands Tijdschrift voor geneeskunde, geschreven door onderzoekers van het Erasmus MC, het UMC Groningen en het NKI-AVL met kritische kanttekeningen bij de invoering van de HPV-vaccinatie
Kijk verder op Actualiteiten. ------------------------------------------------------------------------------------ Nieuwe folder DES Centrum:
Informatie over DES-kleinkinderen Het DES Centrum heeft de kennis die op dit moment beschikbaar is over mogelijke gevolgen van DES voor kleinkinderen gebundeld in een nieuwe folder: Informatie over DES-kleinkinderen.
Het gaat nadrukkelijk om de informatie die tot nu toe beschikbaar is. Het is van groot belang dat de DES-kleinkinderen blijvend worden gevolgd in het onderzoek. Want ook al zijn er nu nog geen grote gevolgen bekend, er zijn wel aanwijzingen dat ze er kunnen zijn.
De folder is gratis, te bestellen via de website. Bij grotere bestellingen worden portokosten in rekening gebracht. ------------------------------------------------------------------------------------ DES Fonds
Uitkering aanvragen bij het DES Fonds?
Het DES Fonds is 14 maart 2007 definitief van start gegaan.
Het DES Fonds is bedoeld om uitkeringen te doen aan DES-betrokkenen met bepaalde DES-gerelateerde aandoeningen: - vrouwen die tijdens de zwangerschap DES gebruikten (in Nederland, vóór 1977)
- de kinderen die uit die zwangerschap zijn geboren.
Een uitkering moet binnen 1 jaar nadat de aandoening zich heeft voorgedaan worden aangevraagd.
Betrokkenen die in aanmerking willen komen voor een uitkering kunnen zich aanmelden op www.desfonds.nl en daar hun aanvraag indienen.
Meer informatie >>
Heeft u vragen, neem dan contact op met het DES Centrum. Geen dossier van uw moeder meer?
Dan toch mogelijkheden om een aanvraag te doen!!
Laat u niet ontmoedigen als blijkt dat het dossier van de moeder (over het gebruik van DES) niet meer bestaat.
Het DES Fonds biedt de mogelijkheid om op andere manieren te bewijzen dat u bent blootgesteld aan DES. Een aanvraag voor een uitkering hoeft dus geen probleem te zijn als het moederdossier niet beschikbaar is.
Bel ons voor informatie (030 - 251 83 39) of klik hier om Informatieblad DES Centrum nr. 1 te downloaden. Meer weten over het DES Fonds? Klik hier . Compensation for DES Victims
March 14th 2007 was a memorable day for all DES exposed individuals in the Netherlands. This date was the kick-off of the DES Fund. A collective settlement by pharmaceutical companies, their insurers and the DES Centre (advocate of DES exposed individuals). The Fund contains 38 million euros (admitted by the pharmaceutical companies and their insurers) which will be divided among DES victims.
Read more >>
(Information sent to DES Action groups abroad) ------------------------------------------------------------------------------------ Doneren aan DES Centrum goedkoper met lijfrenteschenking
Door een zeer gunstige regeling met Van Heeswijk notarissen kunt u nu uw donatie ook via een lijfrenteschenking betalen. Dat betekent dat uw donatie voor de belasting volledig aftrekbaar is als gift.
Wilt u meer weten? Klik hier . ------------------------------------------------------------------------------------ Posters DES Centrum bestellen
In 2007 heeft het DES Centrum twee nieuwe posters uitgebracht. De poster kunnen worden besteld om op te hangen in bijvoorbeeld wachtkamers of bibliotheken.
Bestellen kan via de mail of telefonisch.
 Zomaar zwanger? DES-dochters niet! Zomaar oma? DES-moeders niet!
De inhoud van deze site is zo zorgvuldig mogelijk opgesteld. Toch kunnen er fouten of onvolkomenheden in voorkomen. Voor fouten of eventuele gevolgen daarvan kan het DES Centrum niet aansprakelijk worden gesteld. Laatste wijziging: 26 februari 2010 .
© DES Centrum webmaster
|
