Stichting DES Centrum behartigt de belangen van mensen die tijdens de zwangerschap zijn blootgesteld aan DES.
Het DES Centrum geeft voorlichting en biedt lotgenotencontact. Bovendien probeert het DES-betrokkenen op te sporen.
Daarnaast draagt het DES Centrum zorg voor de juridische en medische belangen van DES-betrokkenen. Om dit te bereiken spant het zich in voor het DES Fonds en onderhoudt het contacten met medische professionals en wetenschappers.

Het DES Centrum wordt gesteund door donateurs. Daarnaast ontvangt het DES Centrum subsidie van KWF Kankerbestrijding en van Fonds PGO.
            

        

jaarverslag 2007

jaarverslag 2006

Dat was goed om te horen: de achterban geeft het DES Centrum een 8,3 voor zijn werk tot nu toe. En wil ook graag betrokken blijven bij het DES Centrum. Voor de komende jaren werd door hen een aantal duidelijke verzoeken ingediend: zorg ervoor dat duidelijk wordt of in de toekomst nog (nieuwe) gevolgen van DES-blootstelling zijn te verwachten. Met name gevolgen voor de ouder wordende DES-dochters en DES-zonen en gevolgen voor de DES-kleinkinderen. Bijna 1100 donateurs en geregistreerden vulden de vragenlijst in. Wij zijn heel blij met de respons die we kregen.

In november schreven we 6000 donateurs en juridisch geregistreerden (zie ook kader op pagina 2) aan per brief of per mail met het verzoek via internet een vragenlijst in te vullen over het DES Centrum. In de vragenlijst kwam een scala aan onderwerpen aan bod. Waarom men wel of niet donateur van het DES Centrum is, wat men vindt van het DES Centrum, van welke diensten iemand in het verleden gebruik heeft gemaakt en welke diensten en activiteiten van het DES Centrum men in de toekomst van belang vindt. Een aantal vragen betrof ook de ervaringen met het DES Fonds en de dienstverlening van het DES Centrum in dit verband. Al met al een hele klus en we waarderen het daarom nog meer dat bijna 1100 mensen de vragenlijst in zijn geheel hebben ingevuld. In dit artikel zetten we de belangrijkste conclusies voor u op een rij. Het complete rapport kan worden opgevraagd. Opvallend is dat er over de hele linie niet veel verschil is tussen de reacties van donateurs en die van juridisch geregistreerden.

Dienstverlening van het DES Centrum
De dienstverlening van het DES Centrum wordt door respondenten over de hele breedte hoog gewaardeerd. Ze hebben een positief beeld van het DES Centrum. Men vindt het deskundig, betrokken, informatief, behulpzaam en toegankelijk. Het DES Centrum is herkenbaar, persoonlijk en goed zichtbaar. Op alle bevraagde onderdelen geeft men cijfers tussen de 7,3 en 8,3, bijvoorbeeld voor de kwaliteit van de belangenbehartiging, het voorlichtingsmateriaal, het geven van persoonlijke aandacht, de website en de telefonische bereikbaarheid. Respondenten willen wel graag nog meer informatie o.a. over gevolgen van DES en andere relevante ontwikkelingen.
De diensten waar het meest gebruik van is gemaakt zijn DES Nieuws (donateurs) en de website voor informatie, de koffieochtenden en/of helpdeskcafé's en de telefonische hulplijn (DES Infolijn). Vrijwel iedereen vindt het noodzakelijk dat het DES Centrum bestaat. Het merendeel van de respondenten geeft aan dat er voor de komende jaren nog genoeg te doen is (zie ook Wensen voor de toekomst).

DES Fonds
Via de vragenlijst is ook onderzocht hoe u denkt over het DES Fonds. Van de respondenten heeft ca. 75% een uitkering ontvangen. Voor 60% van de respondenten voelt de uitkering als een erkenning. Toch zegt 25% dat de uitkering te weinig vergoedt van wat men heeft doorgemaakt vanwege DES. Anders dan verwacht kan slechts 15-20% van de respondenten het DES-verhaal afsluiten dankzij het DES Fonds.
Het DES Centrum heeft veel gedaan aan ondersteuning bij de aanvraag van een uitkering. Het overgrote deel van de respondenten is over deze dienstverlening tevreden.

Wensen voor de toekomst
Gevraagd naar de ideale patiëntenorganisatie geeft de achterban aan dat die ideale organisatie vooral informatie verstrekt over de nieuwste ontwikkelingen. Deze organisatie is er niet zozeer om DES-betrokkenen met elkaar in contact te brengen (het zogenaamde lotgenotencontact) of activiteiten te organiseren. Wel is heel belangrijk dat de (collectieve) belangen worden behartigd. Vertaald naar de wensen die respondenten hebben met betrekking tot de toekomst komt het volgende naar voren.
Op de eerste plaats staat informatie over ontwikkelingen en resultaten uit wetenschappelijk onderzoek. Men heeft zorgen over latere gevolgen bij DES-dochters en DES-zonen en over mogelijke gevolgen voor de DES-kleinkinderen. De respondenten vinden eigenlijk dat het DES Centrum op zoek moet naar fondsen voor dergelijk wetenschappelijk onderzoek.
Ook acht men het belangrijk dat het DES Centrum zich duidelijk gaat richten op de DES-kleinkinderen (de derde generatie). Er moet voorlichtingsmateriaal voor hen worden ontwikkeld en gerichte activiteiten.
Verder willen de respondenten graag dat het DES Centrum zich nog meer richt op informeren van artsen ten behoeve van benodigde en gewenste medische zorg voor DES-betrokkenen en voor goede regelingen daarover met zorgverzekeraars. Bovendien zou het DES Centrum zich moeten inzetten voor het behoud van medische dossiers. Het organiseren van activiteiten, bijeenkomsten en lotgenotencontact staat laag op het wensenlijstje.

Donateurschap
Wij wisten het natuurlijk wel al, maar u bent loyale donateurs. Veel van de respondenten is al langer dan 5 jaar bij ons aangesloten en zij zijn voorlopig ook niet van plan om op te zeggen. Dat geeft vertrouwen voor de toekomst en een stevige basis om op te kunnen bouwen. Wij hebben natuurlijk wel de verantwoordelijkheid om goed naar u te luisteren en rekening te houden met uw wensen en behoeften.
Uit het onderzoek blijkt ook dat juridisch geregistreerden niet altijd weten waarom ze geen donateur zijn geworden van het DES Centrum. De kosten van de donatie zijn vaak niet de belemmerende factor. Ook juridisch geregistreerden hebben zorgen over de toekomst, ook zij willen graag op de hoogte worden gehouden over nieuwe ontwikkelingen. Het is voor het DES Centrum daarom zaak ook deze juridisch geregistreerden steviger te binden.

Hoe nu verder?
De achterbanpeiling heeft het bestuur en het team van het DES Centrum een aantal nieuwe inzichten gegeven en zeker meer duidelijkheid over wat u als DES-betrokkene en donateur verwacht van ons. De hoge waardering en de soms onvoorwaardelijke steun die u liet blijken hebben ons wel een beetje verlegen gemaakt. Deze steun doet ons zeker goed en geeft ons vastberadenheid om ook in de toekomst uw belang te behartigen en de ondersteuning te geven die u nodig heeft.
Op basis van de uitkomsten zijn team, contactvrouwen en bestuur in beraad over het beleid voor de komende vier jaar. Daarbij moeten keuzes gemaakt worden. Niet aan al uw wensen kunnen wij (direct) voldoen. Het gaat erom te bepalen welke zaken haalbaar zijn, welke onderwerpen prioriteit moeten krijgen en welke aanpassingen daarvoor nodig zijn. U zult hierover zeker weer horen.

Kenmerken van de respondenten
Aan het onderzoek deden 857 donateurs en 227 juridisch geregistreerden mee. Dat is een respons van bijna 20%. Van hen was het merendeel DES-dochter (ca. 80%). Verder deden vooral DES-moeders mee aan het onderzoek. Meer DES-moeders hadden de vragenlijst willen invullen, maar konden dat helaas niet omdat zij niet over internet beschikten.

Verschil tussen donateurs en geregistreerden
Het DES Centrum kent donateurs en geregistreerden. Donateurs betalen jaarlijks een bijdrage aan het DES Centrum en krijgen daarvoor DES Nieuws en andere diensten. Met hun bijdrage steunen zij het werk van het DES Centrum. De hoogte van de subsidie van onze grootste subsidieverstrekker (Fonds PGO) is afhankelijk van de omvang van onze betalende achterban. Dus hoe meer donateurs, hoe beter dat is voor ons voortbestaan.
Het bestand van juridisch geregistreerden is ontstaan in de voorbereidingstijd van het DES Fonds. In dit bestand staan mensen die over de ontwikkelingen van het Fonds op de hoogte gehouden wilden worden. Zij krijgen geen informatie over andere onderwerpen en geen DES Nieuws. Omdat geregistreerden geen donatie betalen, tellen zij niet mee als achterban voor Fonds PGO.