Activiteiten
Het DES Centrum richt zich op belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Die inzet vertalen wij in verschillende producten, activiteiten en taken. Een deel daarvan keert regelmatig terug. Andere vinden op meer incidentele basis plaats. Kijk in agenda voor aankondiging van komende activiteiten en hou de website in de gaten voor nieuwe informatie, producten en dossiers.
Folders en brochures
Het DES Centrum geeft algemene en meer gerichte folders uit over de gevolgen van DES.
DES Infolijn
De DES Infolijn (030-2518339) is de telefonische hulpdienst van het DES Centrum. Aan de telefoon treft je één van de medewerksters of een ervaringsdeskundige contactvrouw.
DES Nieuws
Donateurs ontvangen vier maal per jaar DES Nieuws. Het houdt je op de hoogte van ontwikkelingen op juridisch, medisch of meer algemeen gebied die voor DES-betrokkenen interessant kan zijn. Ook vind je er persoonlijke verhalen en informatie over thema's die aan de DES-problematiek gerelateerd zijn.
Themabijeenkomst DES-dochters en Kanker
Veel DES-dochters met clearcellkanker ondervinden problemen op lichamelijk en psychisch gebied. Voor hen organiseren wij jaarlijks een themabijeenkomst, waarbij een inleider een onderwerp presenteert en erover doorpraat met de aanwezigen. Dit thema wordt in overleg met de vrouwen uit deze groep vastgesteld.
Tijdens de dag is er daarnaast voldoende gelegenheid voor de DES-dochters om bij te praten en ervarigen te delen.
Gastlessen opleidingen/nascholingen verpleegkundigen
Een aantal maal per jaar geven wij gastcolleges over de gevolgen van het DES-hormoon voor Verpleegkundige Vervolgopleidingen Obstetrie & Gynaecologie en Oncologie.
De lessen worden verzorgd door een medewerkster van het DES Centrum.
Indien gewenst kunnen ook gastlessen worden verzorgd voor opleidingen of nascholingen voor verloskundigen en huisartsen.
Wetenschappelijke commissie
De aan het DES Centrum verbonden Wetenschappelijke Commissie DES-onderzoek, bestaande uit deskundigen op het gebied van de oncologische gynaecologie, obstetrie, epidemiologie en psychologie, stelt zich als taak het stimuleren, faciliteren en volgen van onderzoek naar de langetermijngevolgen van DES-expositie. De commissie komt twee maal per jaar bijeen.
DES-net Project: samenwerking met Nederlands Kanker Instituut
Het NKI (Nederlands Kanker Instituut) voert onderzoek uit in het kader van het DES-net Project. Dit betreft onderzoek naar langetermijneffecten van blootstelling aan het DES-hormoon bij de dochters. Omdat er aanwijzingen zijn dat er ook gevolgen kunnen zijn voor de DES-kleinkinderen, is in de vragenlijst van het DES-net Project een open vraag gesteld naar het voorkomen van aangeboren afwijkingen bij kinderen van DES-dochters. Het is vanaf 2009 niet meer mogelijk om nog deel te nemen aan het Project.